Zuzia Sulecka ze Smogorzewa, u której zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni...traci sprawność. Jedyną szansą jest lek za ponad 9 mln złotych

Ma zaledwie 16 miesięcy, ale już wiadomo, że jej życie usłane różami nie będzie. Zuzia Sulecka ze Smogorzewa w gminie Piaski, u której zdiagnozowano rdzeniowy zanik mięśni...traci sprawność. Lek, który może powstrzymać chorobę, kosztuje ponad 9 milionów złotych. Wyścig z czasem trwa, ale rodzice nie tracą nadziei. - Wiem, że ludzie mają dobre serduszka - mówi Lidia Wolna, mama Zuzi. 

Zuzia przyszła na świat 19 lutego 2020 roku w gostyńskim szpitalu. Dla rodziców było to ogromne szczęście, powitali na świecie drugą zdrową córeczkę. Dziewczynka rozwijała się poprawnie, aż do 7 miesiąca życia. Wtedy przyszło zapalenie płuc… - W szpitalu spędziłyśmy dwa tygodnie, bardzo trudny czas… Była pandemia, nie mogłam opuścić pokoju. Szczęście w nieszczęściu, że wciąż karmiłam piersią i przynajmniej mogłam być przy Zuzi. Wielu rodziców nie miało tej możliwości... - wspomina Lidia Wolna.

Po wyjściu ze szpitala Zuzia była bardzo osłabiona, schudła i straciła większość nabytych umiejętności! - Wszyscy mówili, że muszę dać jej czas, że to przez chorobę. Moja babcia wciąż powtarzała, że to nie jest normalne, że z Zuzią jest coś nie tak. Lekarze jednak wciąż uspokajali, że ma jeszcze czas i zacznie rozwijać się później. Nie zaczęła… - relacjonuje Lidia Wolna. W końcu przestała podnosić główkę i nie była w stanie usiąść o własnych siłach. Dziewczynka trafiła na rehabilitacje, potem kolejne wizyty lekarskie i konsultacje. Dopiero wynik badań genetycznych potwierdził najgorsze przypuszczenia. Zdiagnozowana przez lekarzy choroba wstrząsnęła rodzicami.

- 11 czerwca tego roku dowiedzieliśmy się, że Zuzia ma SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Choroba sprawia, że te po kolei umierają, a dziecko traci wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem! - mówi Lidia Wolna. - (...) Wynik badań nie pozostawił złudzeń. Jesteśmy z tatą Zuzi nosicielami wadliwego genu, o czym nie wiedzieliśmy. Nasze dziecko miało 25-procentowe ryzyko, że urodzi się chore. Loteria. Zuzia przegrała... - dodaje.

Rozpoczął się wyścig z czasem. Zuzia ma coraz większy problem z poruszaniem się. Rodzice zapewnili jej rehabilitację. Dziewczynka otrzymała też pierwszy wlew refundowanego leku, który ma jedynie opóźnić postęp choroby - Zuzia otrzymała go 22 czerwca. - To dla niej bardzo bolesne. Widać, że Zuzka cierpi. Nie idzie tego tak łatwo opisać, ale ja jako matka muszę to dźwigać razem z tatą Zuzi i starszą siostrą - mówi Lidia Wolna. - Zuzia nosi ortezy na nóżkach. Od dziś będziemy korzystać z pionizatora. - dodaje.

W szpitalu rodzice dowiedzieli się o terapii genowej - najdroższym leku świata, który może powstrzymać postęp strasznej choroby, ale potrzeba na to blisko 9,5 mln złotych!. - Ten lek to jedyna szansa. Zuzia dostanie jedną dawkę i do końca życia nie będzie musiała nic przyjmować - mówi Lidia Wolna. - Postanowiliśmy, że dla naszej Zuzi również będziemy walczyć o tę szansę. Wiemy, że przed nami długa i trudna droga, nie wybaczylibyśmy sobie, jednak gdybyśmy nie spróbowali - przekonuje.

Czasu nie ma jednak zbyt wiele. Zuzia waży obecnie 8,5 kilograma. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kilograma. Im później tym szanse są mniejsze... - Wiem, że ludzie mają dobre serduszka. - podsumowuje Lidia Wolna...

Na portalu siepomaga.pl ruszyła zbiórka pieniędzy, która potrwa do 1 października. Zbiórkę, utworzono wczoraj, a już udostępniono ją ponad 660 razy. Wpłat dokonało blisko 200 osób. To jednak ułamek procenta, dlatego w imieniu rodziców Zuzi prosimy Was o wsparcie. Udostępniając zbiórkę bądź wpłacając drobną kwotę można realnie pomóc dziewczynce ze Smogorzewa.  Wystarczy kliknąć w poniższy link -TUTAJ-

[ALERT]1625208391532[/ALERT]