Trzy miesiące temu dwuletnia Zuzia Sulecka dostała lek, który uratował jej życie. Kosztował 9 mln zł. Dzięki ludziom, którzy się na niego złożyli, dziewczynka robi dziś niesamowite postępy. - Kiedyś nie mogliśmy myśleć o czworakowaniu u Zuzi, a teraz mam łzy w oczach ze szczęścia widząc, że jej się to udaje...To piękne, co się wydarzyło od czasu terapii genowej. - mówi Lidia Wolna, mama Zuzi.
Od samego początku ratunkiem dla Zuzi Suleckiej była terapia genowa. Lek o nazwie "Zolgensma", do niedawna podawany tylko w USA, ale to się zmieniło. Tyle, że jednorazowy wlew kosztował aż 9 mln zł. Udało się je zebrać! Od połowy września 2022 Zuzia przebywała wraz z mamą w Klinice Neurologii Dziecięcej Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie, czekając na podanie najdroższego leku świata. Stało się to w listopadzie, a terapia genowa w połączeniu z regularną rehabilitacją zaczęła przynosić efekty.
- Jeździmy na turnusy rehabilitacyjne. Obecnie jesteśmy na trzecim w Warszawie - w Centrum Rehabilitacji Funkcjonalnej "Orthos". na co dzień uczęszczamy też na rehabilitacje w Gostyniu. - mówi Lidia Wolna, mam Zuzi.
- Zuzanna robi cudowne postępy. Zaczęła czworakować, z pozycji leżącej na brzuszku potrafi przejść do podporu i usiąść. Dla nas to jest bardzo duży krok. Nas cieszy każdy malutki postęp Zuzki. Kiedyś nie mogliśmy myśleć o czworakowaniu u Zuzi, a teraz mam łzy w oczach ze szczęścia widząc, że jej się to udaje...To piękne, co się wydarzyło od czasu terapii genowej. - dodaje.
Praca nad samodzielnym poruszaniem idzie Zuzi coraz lepiej.
- Nie ma siły jeszcze, aby samodzielnie chodzić, ale za pomocą sprzętów i innych osób daje radę - mówi Lidia Wolna.
- Fizjoterapeutki mówią. że Zuzka ma bardzo duży potencjał, aby walczyć z chorobą. Obecnie skupiamy się na pracy nad jej skoliozą (skrzywieniem kręgosłupa), aby nie pogłębiła się. Prostujemy nóżki i masujemy, żeby nie miała przykurczy - kontynuuje i dodaje. - Walczyliśmy 13 miesięcy o lek. Było warto, bo terapia genowa daje efekty...Przed nami ciężka i długa praca, ale każdy uśmiech sprawia, że chce się walczyć. Zuzka codziennie nas zaskakuje. Wierzymy, że będzie robiła nadal ogromne postępy - podsumowała Lidia Wolna.
Jeśli możecie podzielić się z Zuzią swoim 1,5 % podatku kliknijcie -TUTAJ-
[ZT]57877[/ZT]
[ALERT]1676289021921[/ALERT]
0
0
0
0
0
0
19 0
Przepięknie Zuziu, jeszcze staniemy na nóżki. Dużo zdrowia życzę.
16 0
Super💞
13 0
Ten uśmiech nie przeliczy się na żadne pieniądze. Brawo Zuza.
8 0
Brawo oby tak dalej ,dużo uśmiechu i do przodu.Ogromne buziaki❤️
7 0
ciężko było uwierzyć na początku tej drogi w sukces i można by powiedzieć że to cud, ale tak na prawdę to ogrom wiary i wysiłku w jaki trudno objąć rozumem. Za taki przykład oddania i pomocy nawet jako osoba nie związana bezpośrednio chciałem bardzo serdecznie wszystkim zaangażowanym podziękować. Chcę się być człowiekiem dla drugiego człowieka. Zuzia trzymamy kciuki! Niech uśmiech nie schodzi z Twojej buzi!