Dziś kończy się zbiórka dla chorującej na SMA Zuzi Suleckiej z Piasków. W ciągu trzech miesięcy na konto dziewczynki wpłynęła imponująca kwota ponad 870 tys. złotych. To jednak ciągle zbyt mało, dlatego akcja zostaje przedłużona, bo nikt nie zamierza się poddawać! Zuzia też dzielnie walczy, ale w ostatnich dniach czuje się gorzej. - Kolejny tydzień jest przeziębiona. niestety musimy zrezygnować kolejny raz z rehabilitacji. Jest osłabiona...bardzo. Nie śpimy po nocach, czuwamy nad nią. - mówi Lidia Wolna, mama Zuzi.
Historia Zuzi Suleckiej (19 miesięcy) z Piasków poruszyła wiele serc. Trzy miesiące temu rodzice dziewczynki usłyszeli diagnozę, która zmieniła ich życie - Zuzia choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni, co oznacza, że dziecko może stracić wszystkie umiejętności, łącznie z samodzielnym oddychaniem! Jedyną szansą jest terapia genowa, której koszt to 9,5 mln złotych! Nie ma jednak wiele czasu… Terapię genową można podać dziecku ważącemu nie więcej niż 13,5 kilograma! Zuzia waży 8,5 kg. Jednak im później, tym większe ryzyko.
Na portalu siepomaga.pl rozpoczęła się zbiórka.
- Kiedy 3 miesiące temu zaczęła się zbiórka dla Zuzi nikt z nas nie wyobrażał chyba sobie tak naprawdę ile to jest pieniędzy. Przez ten krótki okres uzbieraliśmy olbrzymią kwotę, bo ponad 870 tys. złotych i pewnie wielu powie - no tak dużo, ale przecież aż tyle brakuje - mówi Aldona Majchrzak z "Tęczowej Armii". - My stawiamy sobie małe cele - pierwszym był 500 tys., drugim 1 milion, kolejnym 2 miliony... aż w końcu będzie upragniona meta - kontynuuje. - Wiedzieliśmy, że początek będzie ciężki, ale teraz czujemy, że te wszystkie nasze działania przynoszą efekty. Lokalnie o Zuzi wiedzą już chyba wszyscy i jest nam niezmiernie miło jak ludzie z zewnątrz mówią, że zazdroszczą nam takich mieszkańców, na których zawsze można liczyć. Nasz cel jest taki, aby "pójść dalej", aby o Zuzi mówiono w całym kraju i za granicą - dodaje Aldona Majchrzak.
W regionie gostyńskim od początku diagnozy trwa wielka akcja pomocy dziewczynce, w którą zaangażowały się setki osób. W szkołach i przedszkolach prowadzona jest #PiątkaDlaZuzi i challenge #ZuziaLalkaNieduża.
- Autorki tekstu i muzyki tej dobrze znanej piosenki, zezwoliły na wykorzystanie jej w celu promocji zbiórki Zuzi - informuje Aldona Majchrzak.
Cały czas zbierane są plastikowe nakrętki, pudełka po płytach, baterie alkaiczne, makulaturę, zwrotne butelki, złom, złoto, srebro, kasztany, klucze i kłódki. Ruszyła też akcja #PremiaDlaZuzi skierowana do firm i pracowników. Cały czas można licytować lub wystawiać przedmioty na grupie licytacyjnej @zuziakontrasma.
- Mamy też swoich "cichych aniołów", którzy pomagają promować zbiórkę - za co z całego serca dziękujemy. Staramy się być prawie na wszystkich imprezach z puszkami, kiermaszami, itd. Wierzymy, że się uda! Zuzia nas wszystkich potrzebuje, więc jeśli w Twojej głowie rodzi się jakiś pomysł, że to pomogłoby uzbierać tę kwotę - to prosimy zrealizuj go - zaznacza Aldona Majchrzak.
Teoretycznie zbiórka na portalu siepomaga.pl wygasa dziś o północy, ale już wiadomo, że zostanie przedłużona. Cały czas aktywna jest też zgoda na zbiórkę publiczną do puszek.
- Będziemy to wszystko przedłużać, jeśli będzie taka konieczność - dla nas czas mierzony w kilogramach. Teraz Zuzia ma nieco ponad 8,5 kg ...wiec Jeszcze niecałe 5 kg i straci swoją jedyną szansę - mówi Aldona Majchrzak z "Tęczowej Armii".
Zuzia w ostatnim czasie nie czuje się najlepiej.
- Kolejny tydzień jest przeziębiona, niestety musimy zrezygnować kolejny raz z rehabilitacji. Jest osłabiona bardzo. Nie śpimy po nocach czuwamy nad nią - mówi Lidia Wolna, mama Zuzi. - Lekarze mówią, że jeżeli uda się szybko uzbierać pieniądze Zuzia ma szanse chodzić. Będzie też bardziej odporna na wszystko - dodaje pani Lidia.
Rodzice cały czas wierzą, że wygrają walkę o zdrowie córeczki.
- Nad nami czuwają Anioły. Widać to. Za Zuzi koncie jest prawie 900 tys. do miliona jeszcze 100 tys. ale damy radę. Wierzymy w to. (...) Nikt nie powiedział, że będzie lekko, ale jeszcze przyjdzie taki dzień, w którym pasek będzie cały zielony - podsumowuje Lidia Wolna.
Jak pomóc Zuzi?
Wspierając jej zbiórkę
https://www.siepomaga.pl/zuzia
Licytując/ wystawiając na grupie licytacyjnej
https://www.facebook.com/groups/3855983271157469/
Wysyłając sms na numer 72365 o treści 0137398
Klikając codziennie w Dobry Klik
https://www.dobryklik.pl/zuzia
[ALERT]1633075202199[/ALERT]
0
0
0
0
0
0
Janusz11:37, 01.10.2021
Wielki szacunek dla tej sper Babci a szczególnie człowieka 💝💝💝ostatnio miałem kontakt z tą 💝wspaniałą Babcią koło LID-la szacun💝
Krystyna15:10, 01.10.2021
Dlaczego mówi się że jedynym ratunkiem jest terapia genowa? Przecież każdy chory na sma dostaje lek refundowany, o ktorego walczyla fundacja sma , i rodziny chorych pisząc w petycji że ten lek zatrzymuje rozwój choroby. To już nie jest choroba smiertelna. Nie mam nic przeciwko zbiórce ale niech piszą jak jest. Rozumiem że podawanie spinrazy jest bolesne ale są dzieci które po podaniu leku z Ameryki nadal biorą lek refundowany w PL i wtedy nie wiadomo który lek działa. Oba powinny być podane przed wystąpieniem objawów dlatego będą robione badania przrsiewowe noworodków w kierunku sma żeby jak najszybciej podać lek. A mama niech zadba o dziecko żeby nie chorowalo bo prawidłowa rehabilitacja jest najważniejsza
KRIS15:44, 01.10.2021
Zuzia jest mieszkanką Smogorzewa droga redakcjo. Olbrzymia kwota do zdobycia
xyz16:45, 01.10.2021
Mieszka w Piaskach, to nasi sąsiedzi :) A kwota faktycznie ogromna. Pozdrawiam
Nie ważny17:45, 01.10.2021
Podziękowania dla wolontariuszy i jeszcze większe dla darczyńców.Za to co napisze za chwilę zostanę zlinczowany.Wielki szacunek dla Pani Krystyny która pierwsza poruszyła pewien wontek.Terapia genowa nie jest jedyną metodą leczenia sma. Od 2019 roku jest w pełni refundowany lek w naszym kraju. Przysługuje wszystkim chorym i jest lekiem a nie terapią eksperymentalna.W szczytnym celu zbierania pieniędzy dla chorego dziecka jest trochę nadużyciem pisaniem i opowiadaniem ,że to jedyny lek.Nie mam pretensji do organizacji że przekonała mnie do przekazania funduszy,mam pretensję że zagrali na moich głębszych uczuciach mówiąc że to jedyna szansa na przeżycie i jedyną.Taka zagrywka jest niestosowna do fundacji sma która stoczyła batalię żeby lek seranza był lekiem ogólnodostępnym.zapraszam na stronę fundacji sma .
Krystyna21:23, 03.10.2021
O zbiórkach napisał prezes fundacji SMA. Siepomaga ma w tym największy interes, tak jak pan pisze grają na uczuciach ludzkich żeby dla siebie mieć prowizję. Śledzę ten temat ponieważ mam córkę chora na inna chorobę genetyczną i w naszym wypadku nie mamy tyle szczęscia co chorzy na SMA bo nie chcą nam zrefundować leku.
Haz06:57, 02.10.2021
A może szanowne państwo by dorzuciło.... z tych swoich podwyżek; eminencja z Torunia może by sprzedał auto od bezdomnego i dopomógł...
Emilencja08:50, 02.10.2021
Co zrobi emilencja z Torunia to jego sprawa.dlaczego chcesz dysponować nie swoimi pieniędzmi. dobroczynność wychodzi z serca nie z przymusu i nie wolno krytykować kogoś ze nie dał
indianin21:12, 04.11.2021
na Żoliborzu jest taki facet albo i nie facet? ratuje ponoć wszystkich polaków, a bez jego pomocy marne szanse, nasz region nie ma tylu bogatych darczyńców, tym bardziej że zbierają także na inne dzieci.
Użytkowniku, pamiętaj, że w Internecie nie jesteś anonimowy. Ponosisz odpowiedzialność za treści zamieszczane na portalu gostyn24.pl. Dodanie opinii jest równoznaczne z akceptacją Regulaminu portalu. Jeśli zauważyłeś, że któraś opinia łamie prawo lub dobry obyczaj - powiadom nas [email protected] lub użyj przycisku Zgłoś komentarz
1 8
typowy komentarz babska bez serca. cierpi to niech cierpi. i świetnie że badania przesiewowe będą robione i daj Boże żeby oba leki refundowane były. ale pomoc potrzebna jest teraz. i jeszcze niech matka zadba, każdy rodzic dba jak potrafi i dzieci mają także ojców. dno komentarz.
3 6
Laura, córka lekarzy, chorująca na SMA. Na początku tego roku otrzymała lek Zolgensema. Nie chodziła, nie siedziała. Dziś dzięki temu lekowi stoi, chodzi, siedzi a nawet próbuje jeździć na chulajnodze. To mało?! Warto zbierać na terapię genową!
7 0
Terapia genowa jak i lek refundowany nie leczy tylko zatrzymuje chorobę.co się już stało to jest nie do wyleczenia.namawiam do lektury na stronie fundacja sma potem nik nie będzie pisał o powrocie do normalności.przyszloscia są test przesiewowe noworodków by wcześnie rozpoznać chorobę.ten program ruszył ku już w kilku województwach. Niebawem w wielkoplsce
2 0
No to ma pomoc teraz, dostaje lek refundowany!!!