Nastolatka dwa lata temu rozpoczęła terapię nowymi lekami i zdobywa punkty w specjalnej skali CHOP- INTEND. Stan Julki znacznie się polepsz

Nie ma nic cenniejszego niż zdrowie. Wie o tym najlepiej mama 13-letniej Julki z Gostynia, która od urodzenia choruje na SMA1, czyli ostrą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Nastolatka dwa lata temu rozpoczęła terapię nowymi lekami i zdobywa kolejne punkty w specjalnej skali CHOP- INTEND. W połączeniu w systematyczną rehabilitacją, stan dziewczynki znacznie się polepszył.

O bardzo dzielnej Julce Mikołajczak z Gostynia pisaliśmy wielokrotnie. Przypomnijmy. 13-letnia dziś dziewczynka, od urodzenia choruje na SMA1, czyli ostrą postać rdzeniowego zaniku mięśni (chorobę Werdniga-Hoffmanna). Mimo swojej niepełnosprawności ma swoje pasje i marzenia, które wspierają najbliżsi, a szczególnie mama nieustannie walcząca o jej zdrowie i sprawność. 

W 2018 roku dziewczynka rozpoczęła leczenie lekiem Spinraza (Nusinersen), tyle, że jego podanie okazało się zbyt skomplikowane i bolesne. Polegało na bezpośrednim wstrzyknięciu leku do rdzenia kręgosłupa. We wrześniu ubiegłego roku w ramach procedury wczesnego dostępu, młoda gostynianka zaczęła otrzymywać inne lekarstwo - Rizdiplam w formie syropu. Od czasu, kiedy podjęła terapię lekami wiele się zmieniło!

- Julka zdobyła kolejne punkty w specjalnej skali CHOP- INTEND, co oznacza że lek działa a sprawność powraca. Nasz zespół fizjoterapeutyczny dostał pochwałę - wykonują kawał dobrej pracy. Największe uznanie jednak dla Julki - codziennie bardzo dzielnie walczy i sumiennie ćwiczy. Rehabilitacja jest ważną częścią jej życia. Rizdiplam plus rehabilitacja stanowią broń w walce z SMA. Podziękowania dla Państwa - bez Państwa wsparcia nie udałoby się sfinansować specjalistycznej rehabilitacji - napisała w mediach społecznościowych Weronika Mikołajczak, mama Julki, kierując te słowa do wszystkich, którzy wspierają nastolatkę. 

Dzięki nowemu lekowi i systematycznej rehabilitacji, stan dziewczynki bardzo się polepszył. - Bardzo wzmocnił się nadgarstek Julki. Jest w stanie ruszać  nadgarstkiem, palcami prawej ręki dzięki czemu może lepiej obsługiwać komputer wcześniej było to możliwe jedynie oczkami. Może  utrzymać nogi w złączeniu, w siadzie jest w stanie przez kilka sekund kontrolować głowę. Usprawnił się język i Julka może komunikować się  buzią, może bez problemu zawołać...To takie małe elementy, które powodują że jej życie jest łatwiejsze, a była już praktycznie nieruchoma - wylicza Weronika Mikołajczak. - Zaczynaliśmy od skali zero. Julka miała zabrane większość ruchów, ale teraz małymi kroczkami, mimo tak zaawansowanego stadium SMA cos zaczyna się zmieniać...Naprawdę  się cieszymy - kontynuuje. - Mamy nadzieję, że niedługo będzie ten lek wprowadzony na rynek i jak Spinraza będzie refundowany. Będziemy o to walczyć, bo widzimy jak ten lek działa na Julkę - jest bardzo ciekawa świata, ma mnóstwo pomysłów na spędzanie czasu i bardzo nas mobilizuje, by aktywnie spędzać czas - dodaje. 

Aby Julka mogła nadal się leczyć, potrzebne są jednak pieniądze. Obecnie NFZ refunduje tylko swa zabiegi tygodniowo, a to kropla w morzu potrzeb. - Z zespołem fizjoterapeutów ćwiczymy dwa razy dziennie. Poza tym ćwiczymy same. Jest to duży koszt, tym bardziej, że refundowane mamy jedynie dwa zajęcia tygodniowo, co jest kroplą w morzu potrzeb w przypadku Julki -  mówi Weronika Mikołajczak i dodaje, że rehabilitacja to jeden z wielu kosztów jakie rodzina musi ponosić miesięcznie. - Do tego trzeba doliczyć m.in. konsultacje medyczne, zaopatrzenie ortopedyczne, zakup innego sprzętu, ssaków. Ciągle są jakieś potrzeby, za które trzeba płacić albo dopłacić, a w tych czasach covidowych trudno zorganizować jakąś akcję i pozyskać dodatkowe środki - mówiła Weronika Mikołajczak. 

Dlatego mama Julki robi co może, by zapewnić córce jak najlepszą opiekę. Jedną z takich możliwości jest prośba i wsparcie przez przekazanie 1 proc. podatku na KRS 0000037904. Cel szczegółowy :7312 Julia Mikołajczak. Można też wspomóc Julkę przekazując na jej rzecz Darowiznę: www.dzieciom.pl/7312 lub wysłać SMS o treści Pomoc 8060 na nr 75165, (Fundacja AVALON, koszt 6,15 z VAT- na konto Julki  zostanie wpłacone 5 zł).

[ALERT]1616503156534[/ALERT]