Każdy kolejny dzień, to walka o przetrwanie. I tak od 17 lat. Mama Julki nigdy się jednak nie poddała

Weronikę Tomczak i jej córkę Julię Mikołajczak poznaliśmy, gdy dziewczynka miała zaledwie 6 lat. Mała, drobna, z błyskiem w oku, podłączona do aparatury, która już wtedy decydowała o jej każdym oddechu. Dziś Julka jest nastolatką. Jedną z najdłużej żyjących dziewczyn w Polsce z SMA typu I - najcięższą postacią rdzeniowego zaniku mięśni. Mimo ogromnych wyrzeczeń, mama Julki - Weronika nigdy się nie poddała. Wszystkie swoje marzenia i życiowe plany odłożyła na bok i całkowicie poświęciła się córce, żeby zapewnić jej godne życie. 

SMA to straszna choroba, która zabiera mięśnie po kawałku, po cichu, bez litości. Leczenie, które zatrzymuje postęp choroby, jest dziś dostępne. Ale samo lekarstwo to dopiero początek drogi. O całą resztę trzeba wywalczyć każdego dnia, poprzez żmudne ćwiczenia, rehabilitację, determinację i wolę walki. 
 

- Leczenie zatrzymuje postęp choroby, ale nie cofa tego, co już zabrała choroba  - tłumaczy Weronika. - Każdy mięsień, który nie pracuje, trzeba usprawniać "sztucznie”. U Julki to praktycznie całe ciało. Nie ma fragmentu, który nie wymaga ćwiczeń - dodaje.

Dzień Weroniki niemal w pełni podporządkowany jest chorobie. Pobudka, nebulizacje, karmienie, higiena, przygotowanie do rehabilitacji, ćwiczenia... Wszystko po to, by krew krążyła, stawy się nie blokowały, a ciało, które na co dzień jest nieruchome, nie zamieniło się w jeden wielki ból.

- Leżenie w jednej pozycji to ogromny dyskomfort, to po prostu ból - mówi mama Julki. - Kończyny szybko drętwieją, krew z nich odpływa, serce samo nie jest w stanie "pociągnąć” całego układu. To wszystko trzeba napędzać ręcznie - dodaje.

Julka ma dziś 17 lat, waży 36 kilogramów, jest wentylowana 24 godziny na dobę i żyje z rurką tracheostomijną. Żaden mięsień nie chroni stawów, przy każdym nieumiejętnym ruchu może dojść do zwichnięcia, przemieszczenia głowy, "wyskoczenia” barku z panewki. Do przeniesienia Julki potrzeba dwóch osób, a także wiedzy, dzięki której ten jeden ruch nie skończy się ciężkim urazem.

- Wszystkie przekładania robimy na bezdechu, szybko i bardzo precyzyjnie - opowiada Weronika. - Tu nie ma miejsca na przypadek.

Weronika musi mieć też pełną kontrolę nad sprzętem. Nocami czuwa przy respiratorze, reaguje, gdy coś się dzieje. Nie ma urlopu, chorobowego, "chwili dla siebie", jest tylko kolejny dzień, który trzeba dowieźć do końca. Największy lęk? Zatkana rurka, awaria respiratora, infekcja. 
 

- W jednej chwili ratujesz dziecku życie, a za chwilę… musisz się otrząsnąć i iść dalej. Do zwykłych, codziennych spraw - mówi ze łzami w oczach Weronika 

Julka żyje dzięki sprzętom, lekom, rehabilitacji, specjalistycznemu żywieniu i opiece najbliższych.
 

- Gdyby nie ogrom ludzi, którzy nas wspierają, nie dałybyśmy rady.  Ja sama nie mogłabym wyjść nawet po bułki - przyznaje Weronika. - Moja mama i pielęgniarka są jedynymi osobami, z którymi mogę na chwilę zostawić Julkę. Mogę wyjść do lekarza, do urzędu, kiedy jest potrzeba - dodaje.

Równie ważna jest pomoc specjalistów -  fizjoterapeutów, pielęgniarek, lekarzy....  To jednak generuje ogromne koszty. Prawie 10 tys. złotych miesięcznie Weronika wydaje na stałe wydatki medyczne -  środki jednorazowe, filtry, rurki, zestawy do respiratora, opatrunki, specjalistyczne mieszanki żywieniowe, suplementy, rehabilitację. Do tego sprzęt ortopedyczny, rehabilitacyjny, medyczny. Część można wypożyczyć, ale większość trzeba kupić. Dlatego codziennie liczy każdą złotówkę i organizuje kolejne zbiórki, by wystarczyło do końca miesiąca.

- Przed nami na przykład zakup kaflatora, czyli urządzenia, które zastępuje odruch kaszlu - wylicza Weronika. - Julka sama nie kaszle, więc trzeba jej pomóc mechanicznie udrożnić drogi oddechowe. To koszt około 18 tysięcy złotych - dodaje.

Do tego dochodzą rzeczy, których nie da się przeliczyć wyłącznie na pieniądze, a stanowią dodatkowe obciążenie, które bardzo obciążają rodzinny budżet. 
 

- Julka jest traktowana jak małe dziecko, ignorowana w rozmowie, pomijana - przyznaje Weronika. - Zdarza się, że ktoś przychodzi, rozmawia "obok”, nawet się z nią nie przywita. Jakby była elementem tła. A ona jest dorosłym, świetnie myślącym człowiekiem, który ma swoje zdanie, swoją wrażliwość i swoje prawa - dodaje.

A Julka to marzycielka zakochana w kosmosie, fizyce, książkach fantasy i filmach science-fiction. Dziewczyna, która codziennie mierzy się z bezwzględnym przeciwnikiem, ale nie pozwala, by choroba była wszystkim, co o niej można powiedzieć. Uczy się bardzo dobrze i jak mówią nauczyciele, jest "czasem aż za ambitna”.  I to właśnie Julka napędza swoją mamę, a mama ją. Dwie silne kobiety, które od lat toczą maraton, nie sprint. Weronika porównuje ich życie do długiego biegu, w którym najpierw wokół jest tłum kibiców, a z czasem zostają tylko ci najbardziej wytrwali.

- Z nami zostały osoby, które mają niesamowicie długi oddech - mówi. - Na początku zawsze jest łatwiej, odzew jest ogromny. Ale choroba Julki nie jest "jednorazową akcją”. To codzienność. Ciągłe koszty. Ciągły stres. Ciągła walka - przyznaje.

Tyle, że Weronika rzadko pozwala sobie na słabość. Czasem płyną łzy, czasem pojawia się bunt wobec systemu, który nie widzi takich rodzin jak jej rodzina. Kiedy jednak opowiada o Julce, w głosie słychać przede wszystkim dumę. Mówi, że nie jest nieszczęśliwym człowiekiem, bo ma cudowne dziecko, które zmieniło ją jako mamę i jako człowieka. I choć to ona od 17 lat dźwiga na barkach codzienną walkę o leki, sprzęt, rehabilitację i przyszłość, wciąż potrafi powiedzieć jedno.
 

- To córka daje mi siłę. Ja walczę dla niej, a ona codziennie udowadnia, że warto - mówi Weronika. - Nie jestem nieszczęśliwym człowiekiem - kontynuuje po dłuższej chwili wzruszenia i milczenia. - Mam cudowne dziecko, które mnie jako człowieka bardzo zmieniło i wzbogaciło. Nauczyło doceniać drobne rzeczy. Pokazało, że uśmiech, spojrzenie, jeden dodatkowy ruch palcem mogą być powodem do świętowania. I że człowiek potrafi znieść dużo dłużej, niż mu się wydaje - dodaje.

Julka walczy o każdy oddech, o każdy dzień, o każde kolejne spełnione marzenie. Weronika walczy o to, by miały na to wszystko siłę fizyczną, psychiczną i finansową. Bez wsparcia ludzi  byłoby to niemożliwe. Opis ze zbiórki poświęconej Julce na siepomaga.pl mówi, że "Każde, nawet najmniejsze wsparcie, zbliża dzielną Julkę do jej happy endu”. Trudno ująć to lepiej. Dla tej rodziny nawet 10, 50 czy 100 złotych to nie jest "symboliczny przelew”. To namacalna pomoc. Jedna rehabilitacja więcej, wymieniony filtr, urządzenie, które pomoże jej kaszleć, nowa rurka, bezpieczna podróż na kontrolę, możliwość leczenia na odpowiednim poziomie.

Nie przez przypadek przypominamy wam Weronikę i Julkę, bo właśnie teraz, gdy za oknami powoli rozświetlają się świąteczne dekoracje. Święta Bożego Narodzenia co roku mówią nam o radości, dobrych słowach i nadziei. To także czas, w którym wielu ludzi odruchowo wyciąga rękę do tych, których życie nie oszczędzało. Do takich jak Julka Mikołajczak z Gostynia, która każdego dnia walczy o godne życie. Dlatego w tym roku Świąteczny Mikołaj Gostyn24 nie będzie rozdawał prezentów na live, a podzieli się Julką życzeniami, z których 1/5 ceny może trafić na konto Julki, za pośrednictwem portalu siepomaga.pl. Wszystko zależy od naszych partnerów i firm, które zdecydują się złożyć świąteczne życzenia za pośrednictwem Gostyn24. 

Chcesz złożyć takie życzenia, a przy okazji wspomóc Julkę Mikołajczak z Gostynia? Zadzwoń pod jeden z podanych numerów 531 828 244 - Tomasz,  602122702 - Jarosław,  601242894 - Michalina. Dowiesz się co zrobić, by dotarły do tysięcy mieszkańców, a przy okazji pomogły Julce i jej  mamie.  

Julię można  również wesprzeć przekazując 1,5 proc. podatku - Numer KRS 0000396361, Cel szczegółowy 1,5% 0217729 Julia. Za wszystkie darowizny, w ich imieniu serdecznie dziękujemy. Można też wesprzeć Julkę wpłacając dowolną kwotę do skarbonki stworzonej przez Gostyn24, na siepomaga.pl, która znajduje się -TUTAJ- 

Mamy też ogromną prośbę, by dokonując podać imię, nazwisko lub nazwę firmy, abyśmy w imieniu Weroniki i Julki mogli podziękować Wam za  to w osobnym materiale i pokazać, że w naszym powiecie są ludzie, na których można liczyć w trudnych chwilach. Z góry dziękujemy


 

[ALERT]1765137505890[/ALERT]