Każdy dzień to wyzwanie i postęp, ale operacja może okazać się nieunikniona

Zuzia Sulecka, czteroletnia mieszkanka Piasków, u której stwierdzono rzadką chorobę – rdzeniowy zaniki mięśni (SMA) - w listopadzie 2022 roku otrzymała najdroższy lek świata. Choć minęły już dwa lata, jej walka z chorobą nie kończy się. Każdy dzień to wyzwanie, ale także postęp. Niewykluczone jednak, że Zuzia będzie musiała przejść specjalistyczną operację.

Pod koniec 2022 roku, dwuletnia wówczas Zuzia Sulecka, otrzymała lek, który uratował jej życie. Jego koszt wyniósł 9 mln zł. Dzięki hojności osób, które się na niego złożyły, Zuzia ma szansę na lepsze jutro.

[ZT]57877[/ZT]

Każdego dnia pokazuje, że nie poddaje się. Ćwiczy w domu, potrafi stawiać samodzielnie kroki, a do tego stara się nawet stworzyć przeszkody, by móc trenować jeszcze intensywniej.

- U Zuzi, ciągły bieg po lepsze jutro. Rehabilitacja nie zwalnia tempa, choć bywa różnie. Są momenty, kiedy Zuzia nie chce ćwiczyć, ale są postępy. Zuzia potrafi już wchodzić na ławkę narożnikową w kuchni, czworakować i sama stawiać kroki w długich ortezach. I choć jeszcze nie chodzi, serce mi rośnie, gdy widzę, jak walczy – mówi Lidia Wolna, mama Zuzi.

Mimo postępów Zuzia musi mierzyć się z kolejnymi trudnościami. Niewykluczone, że czeka ją operacja kręgosłupa.

- Niestety, skolioza się powiększyła. Lekarze mówią, że operacja jest nieunikniona. To wielka obawa dla nas, bo skolioza może prowadzić do przesunięcia narządów wewnętrznych. Codziennie boję się, że będzie musiała przejść operację, która wiąże się z wielkim ryzykiem – mówi Lidia Wolna.

Choć Zuzia nie chodzi, jej mama podkreśla, że nie jest to dla nich powód do rozpaczy.

- Bardzo byśmy chcieli, żeby Zuzia chodziła, ale cieszymy się z jej obecnego stanu. Dzięki rehabilitacji Zuzia rozwija się, jest coraz silniejsza i bardziej samodzielna. Wiem, że mogło być gorzej, dlatego jestem wdzięczna za to, co mamy – dodaje Lida Wolna.

Mama Zuzi nie kryje, że życie z dzieckiem chorującym na SMA to ciągła walka. Zuzia uczestniczy w rehabilitacjach i terapiach w wielu miejscach - jeżdżą do Gostynia, Działoszyna, Śremu, Warszawy, Wrocławia, a teraz także do Poznania, gdzie Zuzia bierze udział w badaniach klinicznych dla dzieci z SMA. Rehabilitacja to dla nich codzienność, a każda podróż to nie tylko czas spędzony na leczeniu, ale również ogromny wysiłek. Do tego dochodzą koszty zakupu specjalistycznego sprzętu.

- Zuzia ma zmieniane ortezy dwa razy w roku. Raz musieliśmy jechać po nie aż do Gliwic. Czasami sił brakuje,  ale widzę, jak bardzo Zuzia się rozwija. Dwa lata temu była dzieckiem półleżącym, a teraz to dziecko czworakujące, gadające, pełne uśmiechu – mówi mama Zuzi.

Choć życie Zuzi wciąż jest pełne trudności, jej rodzina nie traci nadziei.

- Ciągle się uczymy, bo nigdy nie wiadomo, co przyniesie kolejny dzień. Lekarze nie obiecują niczego, nie mówią, co będzie za miesiąc, za rok. Czas pokaże. Ale każda zmiana, każdy postęp daje nam nadzieję – podsumowuje Lidia Wolna.

Historia Zuzi to opowieść o walce, nadziei i miłości, która daje siłę do codziennego pokonywania trudności. Dzięki lekowi Zolgensma Zuzia zyskała szansę na lepsze życie, ale wciąż potrzebuje naszej pomocy, wsparcia i wiary, że życie z SMA może być pełne radości, mimo trudności, które stawia przed nią choroba.

[ZT]73922[/ZT]

[ZT]73904[/ZT]

[ZT]73893[/ZT]

[ALERT]1731666453379[/ALERT]