Po piętnastu latach działalności Stowarzyszenie Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Gostyniu kończy swoją działalność. Taką decyzję podjęli członkowie podczas głosowania. Dla wielu z nich to nie tylko zamknięcie organizacji, ale koniec ważnego rozdziału, który przez lata dawał wsparcie, poczucie wspólnoty i zwykłą ludzką nadzieję.

Stowarzyszenie od początku prowadziła Bożena Misiurek-Ciszak. Jak wspomina, powstało z potrzeby pomagania innym, choć sama była wtedy w bardzo trudnym momencie choroby.

- Sama jestem chora i kiedy zakładałam stowarzyszenie, to myślą przewodnią było, że ja już sobie nie pomogę, pomogę może komuś. Nie chodziłam i miałam problemy z mową - mówi Bożena Misiurek-Ciszak, prezes Stowarzyszenia Chorych na Stwardnienie Rozsiane w Gostyniu.

Przez lata organizacja skupiała osoby chore z powiatu gostyńskiego. W najlepszym momencie należało do niej około 70 osób. Były spotkania, pikniki, wyjazdy do teatru, zajęcia na basenie, rehabilitacja i turnusy. Jednym z pierwszych dużych działań był dwutygodniowy turnus rehabilitacyjny w Ustroniu Morskim, zorganizowany wspólnie z PCPR-em dzięki środkom unijnym. Uczestnicy nie musieli za niego płacić.

Z czasem jednak osób aktywnie uczestniczących w działaniach było coraz mniej. Część członków zmarła, część ze względu na postęp choroby nie była już w stanie przychodzić na spotkania. Problemem stała się też frekwencja przy projektach, z których stowarzyszenie musiało się dokładnie rozliczać.

- Frekwencję mieliśmy coraz mniejszą. Na basen przychodziły  dwie, trzy osoby, a płaciliśmy rehabilitantce. To nie było tak, że przychodziliśmy sobie popływać - mówi Bożena Misiurek-Ciszak.

Drugim powodem była jej własna choroba i brak osoby, która chciałaby przejąć prowadzenie organizacji. Jak przyznaje, przez lata uczyła się pisania projektów, rozliczeń, zdobywania środków i rozmów ze sponsorami. N ie ma już jednak siły, by dalej samodzielnie dźwigać tę odpowiedzialność.

 -  Nikt nie chciał przejąć pałeczki. Prosiłam, rozmawiałam z tyloma osobami i gwarantowałam, że pomogę. Ale ja nie mam siły. Najuczciwiej. Siada mi zdrowie -  przyznaje prezes stowarzyszenia.

Decyzja o zakończeniu działalności nie przyszła łatwo. Jeszcze w dniu spotkania Bożena Misiurek-Ciszak zastanawiała się, czy robi dobrze i czy może znajdzie się ktoś, kto podejmie się dalszego prowadzenia stowarzyszenia.

 -  Wcale się nie cieszę. Mam jeszcze większy mętlik w głowie, bo stworzyliśmy taką jedną wielką, dużą rodzinę. Mam wrażenie, że ja ich zostawiam -  mówi.

Dla członków stowarzyszenia była to przestrzeń, w której mogli spotkać ludzi rozumiejących ich codzienność. Jak mówią, zdrowy człowiek często nie jest w stanie w pełni zrozumieć choroby, która raz pozwala normalnie funkcjonować, a innym razem odbiera siły.

- Było z kim porozm awiać. Kto jest chory, ten rozumie, bo zdrowy człowiek nie zrozumie tej choroby po prostu -  mówi pani Bożena , j edna z członkiń stowarzyszenia.

Inna z uczestniczek, pani Donata, dołączyła do organizacji w 2012 roku. Jak przyznaje, kontakt z osobami, które mierzyły się z podobnym problemem, dał jej wtedy ogromne wsparcie.

  -  Zależało mi na kontaktach z ludźmi, którzy też borykają się z takim samym problemem jak ja. To dało mi nadzieję, że to nie jest koniec świata i można z tym funkcjonować -  mówi pani Donata.

Choć stowarzyszenie formalnie kończy działalność, jego członkowie nie chcą tracić ze sobą kontaktu. Przez lata powstały znajomości i przyjaźnie, które wykraczały poza spotkania organizacyjne.

  - Będę za tym tęsknić, al e kontakty mimo wszystko utrzymuję z koleżankami i znajomymi. Będziemy to wspominać -   dodaje pani Donata.

::addons{"type":"alert"}

::news{"type":"see-also","item":"93476"}

::news{"type":"see-also","item":"93440"}

::news{"type":"see-also","item":"93401"}