"300 km dla Zuzi", ale w praktyce nieco więcej. Taki dystans zamierza pokonać Rafał Nowak - strażak OSP Tarce. Wybiegł wczoraj po południu ze Smogorzewa, w koszarowym ubraniu, spod domu rodzinnego Zuzi, a jego celem jest pałac prezydencki. Tam złoży petycję dotyczącą refundacji najdroższego leku świata dla dzieci chorujących na SMA oraz przekaże list od rodziców Zuzi i laurkę od jej siostry dla prezydenta Andrzeja Dudy. 

Zuzi Suleckiej (2l.) z Piasków nikomu w naszym regionie chyba przedstawiać nie trzeba. Dziewczynka choruje na rdzeniowy zanik mięśni - SMA, a jedynym ratunkiem i sposobem na normalne życie jest najdroższy lek świata. Koszt razem z podatkiem VAT to ok. 10 mln zł! Ludzi chcących pomóc Zuzi oraz inicjatyw dzięki którym pasek na portalu siepomaga.pl z każdym dniem nabiera zielonego koloru, nie brakuje.

Na jedną z takich nietypowych, ale też wymagających ogromnego poświęcenia akcji, zdecydował się Rafał Nowak, strażak OSP Tarce. Jego celem jest pokonanie biegiem ponad 300 km  ze Smogorzewa do Warszawy, gdzie w kancelarii prezydenta RP zamierza złożyć petycję o refundację najdroższego leku świata dla dzieci chorujących na SMA. 

Rafał Nowak wystartował wczoraj kilka minut po godz. 18. 

- Jestem troszeczkę zestresowany, bo jest to dla mnie ogromne wyzwanie - przyznał chwilę przed biegiem Rafał Nowak. - Mam jednak nadzieję, że wszystko się uda tak samo dobrze jak się zaczyna. - kontynuował. - Biegnę, bo chce pomóc Zuzi - podkreślał strażak OSP Tarce, który trasę pokonuje w mundurze koszarowym strażaka. - Buty mam nowe, nie zdążyłem ich rozchodzić, ale już w takich biegałem i nigdy mnie nie zawiodły i mam nadzieję, że nie zrobią mi krzywdy - mówił Rafał Nowak. 

Do celu Rafał Nowak musi dotrzeć już w piątek 3 czerwca do godz. 16:15. 

- Do tego momentu ktoś odbierze ode mnie petycję, która podpisało ponad 5,5 tys. osób oraz list od rodziców Zuzi i laurkę od siostry Zuzi - Oliwki - mówił Rafał Nowak. - Stąd przesunięcie biegu z 1 czerwca na 31 maja. Bałem się, że nie zdążę na czas - dodał nasz rozmówca. 

Na linii startu nie zabrakło kibiców, w tym Zuzi, jej mamy oraz dzielnej ekipy Zuzia kontra SMA.

- Cały ten dzień jest niezwykły, bon tyle dzieje się wokół Zuzi. dziś na koncie pojawiło się 6 mln złotych i bieg Rafała Nowaka dla Zuzi i innych dzieci z SMA do Warszawy. Cały czas trwa walka o to, by lek był refundowany, a w tych czasach jest coraz trudniej - mówiła Lidia Wolna, mama Zuzi. - Dzisiaj na pewno towarzyszą nam ogromne emocje. Zuzia też jest dziś niezwykle uśmiechnięta, jakby wiedziała, że dzieje się tyle dobrego, mimo choroby - mówiła mama Zuzi.

Ze Smogorzewa z Rafałem Nowakiem wybiegły dzieci z miejscowego OSP, była zabytkowa sikawka konna i strażacka syrena. Na trasie wspierają go również inni biegacze. Dziś około 7. rano Rafał Nowak minął Gizałki i cały czas uparcie do celu. Jego bieg można śledzić w mediach społecznościowych - TUTAJ- 

[ALERT]1654064480267[/ALERT]