Wczoraj oficjalnie poinformowano, że pieniądze na leczenie są, a każda dodatkowa gotówka zostanie zabezpieczona na rehabilitację Zuzi

Dwuletniej Zuzi chorującej na SMA chyba nikomu w naszym regionie przedstawiać nie trzeba. Od lipca zeszłego roku jej najbliżsi i sztab wolontariuszy z grupy "Zuzia kontra SMA" zbierali pieniądze na bardzo drogą terapię genową, która ma uratować życie Zuzanki. Wczoraj oficjalnie poinformowano, że pieniądze na leczenie są zabezpieczone, a każda dodatkowa gotówka zostanie przekazana na intensywną rehabilitację, która będzie konieczna po podaniu leku.

U Zuzi ponad rok temu zdiagnozowano SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. W Polsce dostępna jest refundowana terapia i Zuzia co kilka miesięcy otrzymywała lek, ale wiązało się to z ogromnym bólem i niepewnością. Ratunkiem i szansą na normalność jest dla dziewczynki terapia genowa, która jest bardzo droga i nierefundowana przez NFZ. To jednorazowy wlew preparatu, który kosztuje ponad dziewięć milionów złotych. Lek powinien zostać podany, zanim dziecko będzie ważyć 13,5 kg. cena terapii mogłaby zniechęcić wielu, ale nie najbliższych, przyjaciół i wolontariuszy grupy "Zuzia kontra SMA" 

Dlatego rodzice Zuzi uruchomili zbiórkę pieniędzy w sieci. Była prowadzona w serwisie siepomaga.pl od lipca zeszłego roku. Dziś na koncie Zuzi jest blisko 99 proc. potrzebnej kwoty - ponad 9,3 mln złotych! Do 100 proc. niewiele brakuje, ale wolontariusze grupy "Zuzia kontra SMA", którzy przez cały rok pomagali w zbiórce przekazali wczoraj oficjalnie dobre wieści w sprawie akcji. 

- Na siepomaga.pl brakuje niespełna 100 tys. zł do zakończenia zbiórki, ale ponieważ środki na leczenie i rehabilitację Zuzi znajdują się również na dwóch innych kontach - na koncie "Uratuje cię" i tam mamy 150 tys. zł i jeszcze czekamy na przelew z tzw. dobrego kilka i będzie to kilkanaście tysięcy złotych, to dodając wszystkie te środki mamy zabezpieczone środki na terapię genową dla Zuzi. Mało tego zostało jeszcze trochę środków na rozpoczęcie intensywnej rehabilitacji, która daje szanse na to, że w przyszłości Zuzia będzie zdrową dziewczynką - mówi Joanna Jakubiak z grupy "Zuzia kontra SMA".

Jak dodaje nasza rozmówczyni wszystkie planowane na Zuzię imprezy będą odbywały się zgodnie z planem, a każda przekazana złotówka zostanie przeznaczona na rehabilitację, turnusy, zakup potrzebnego sprzętu rehabilitacyjnego. 

- My ze swojej strony chcielibyśmy podziękować wszystkim, którzy dołożyli najmniejszą cegiełkę do tego, aby to się udało. My jesteśmy na pierwszej linii frontu, ale tak naprawdę wokół Zuzi pojawiło się mnóstwo aniołów, którzy bardziej lub mniej anonimowo pomagali Zuzi. przez cały rok poznaliśmy wielu fantastycznych ludzi i zdobyłyśmy wiarę w to, że jak się chce, to można góry przenosić.  - mówi Joanna Jakubiak z grupy "Zuzia kontra SMA". - My przede wszystkim czujemy ogromna radość, bo każdy kto poznał po drodze Zuzię, to ją pokochał. Cieszymy się, że będzie mogła tę terapię genową przyjąć. - dodała nasza rozmówczyni.

Rodzice Zuzi nie ukrywają szczęścia, ale drugiej strony przyznają, że jeszcze nie odetchnęli z ulgą. 

- Sebastian jest w delegacji, w pracy i tak było przez cały rok, bo przecież musieliśmy z czegoś żyć...Ale w końcu uwierzył, że to koniec zbiórki, że Zuzia dostanie potrzebny lek. Bardzo go męczyło to, że musi pracować tak daleko od domu, ale daliśmy radę i dziś jesteśmy szczęśliwi, że tak wielu ludzi nam pomogło, że pieniądze są zabezpieczone, ale nie odetchniemy jeszcze z ulgą... - mówi Lidia Wolna, mama Zuzi. - Odetchniemy nieco, kiedy Zuzi zostanie podany lek, w jej żyłach popłynie ZolgenSMA, a potem ruszamy z ciężką, intensywna rehabilitacją... - dodaje mama Zuzi, która łamiącym głosem dziękowała wszystkim za wsparcie.

Podanie terapii genowej 2-latce planowane jest na wrzesień w szpitalu w Lublinie. 

[ALERT]1659426522267[/ALERT]