Niedawno cieszyliśmy się wszyscy, że zbiórka pieniędzy na terapię genową dla Zuzi Suleckiej ze Smogorzewa przekroczyła półmetek. Zrobiliśmy nawet obrazowe porównanie, by pokazać jak ogromną kwotę udało się zebrać. Niestety wiadomość, jaką otrzymała w ostatnim czasie mama Zuzi zwala z nóg. Okazuje się, że lek nie będzie już kosztował ponad 9 milionów, tylko znacznie więcej, bo wraz z końcem epidemii zmieniają się przepisy.
Historię Zuzi Suleckiej, walczącej z chorobą znają już chyba wszyscy. Organizatorzy zbiórki dwoją się i troją, walcząc o każdą złotówkę. W efekcie udało się zebrać ponad 5 milinów zł, co zdarzyło się po raz pierwszy historii naszego powiatu. Terapia genowa, która jest dla Zuzi zbawieniem, kosztuje obecnie ponad 9 milionów złotych i nie jest refundowana przez NFZ. Niestety, mama Zuzi - pani Lidia otrzymała pismo z okropną wiadomością.
Wynika z niego, że z powodu zniesienia w Polsce stanu epidemii, co nastąpi 16 maja, znikają też różne regulacje wprowadzone przepisami antycovidowymi. Lek dla Zuzi będzie teraz obciążony 8-procentowym podatkiem VAT, a więc jego cena rośnie o... 710.000 zł. Tak więc w sumie terapia będzie kosztować 10 milionów!
Obecnie na koncie Zuzki jest 5.135.000 zł. Po dodatkowym obciążeniu VAT-em Brakuje jeszcze 5 milionów! Pieniądze można wpłacać tutaj.
Posłuchajcie, jakie wydarzenia będą organizowane w regionie, gdzie będą prowadzone zbiórki na lek dla 2-latki. Więcej informacji szukajcie także na facebooku Zuzia konta SMA.
Xs08:19, 13.05.2022
Masakra 08:19, 13.05.2022
grzes08:22, 13.05.2022
Co robią z nami pisiory mozna bylo zobaczyc wczoraj w Sejmie 08:22, 13.05.2022
:(08:27, 13.05.2022
Brak słów, polskie dzieci walczą ich rodziny, ludzie o dobrych sercach wspierają jak tylko mogą, by uratować to dziecko. A gdzie jest państwo? Państwo zmienia przepisy . Szkoda tylko że te przepisy tyczą się polskich rodzin a innym należy się wszystko specjaliści, nigdzie nie muszą czekać bo to na pstryknięcie palcy jest. Tylko pl dzieci mają pod górkę... 08:27, 13.05.2022
Anna12308:36, 13.05.2022
Dokładnie, podzielam zdanie. My czekamy na wizyty u specjalistów miesiącami, a inny mają wizytę od ręki. 08:36, 13.05.2022
podatnik10:40, 13.05.2022
Ciemny naród głosował na tych popaprańców a oni dbają tylko o siebie.Mata co hceta
10:40, 13.05.2022
Anna12308:35, 13.05.2022
Skoro NFZ ma pieniądze na utrzymywanie Ukraińców to może w końcu pójdzie po rozum do głowy i zacznie pomagać polskim dzieciom!!
Jak mogą uchodźcy być ważniejsi niż nasze polskie dzieci, nasza przyszłość😡😡😡 08:35, 13.05.2022
sssz08:52, 13.05.2022
Proszę nie szczuć na Ukraińców. To ludzie uciekający przed wojną, też potrzebują pomocy. Wystarczy, że Państwo Polskie przestanie płacić milionowe kary z tytułu utrzymywania izby dyscyplinarnej i dostosuje prawodawstwo do unijnego, żeby odblokować kasę z KPO. Wtedy znajdą się pieniądze i na Ukraińców i na Zuzię. A, nie, przepraszam. Wtedy mogłyby się znaleźć pieniądze na uchodźców i na Zuzię, ale znajdą się na Rydzyka 😡 08:52, 13.05.2022
Do sssz09:15, 13.05.2022
Jak dostosuje do unijnego? Poczytaj trochę o co w tym wszystkim chodzi. O niszczenie polskości, tego, ze możemy przez rozpęd gospodarczy stanąć na równi z Niemcami i Francja… to chcą zahamować a nie sady, w dupie maja sady… naiwni ludzie. 09:15, 13.05.2022
ss09:32, 13.05.2022
Wszystkie dzieci są ważne czy to polskie, ukraińskie, niemieckie. Proszę o tym pamiętać. 09:32, 13.05.2022
sss12:33, 13.05.2022
Jakie niszczenie polskości? Co za brednie! Przypomnę, że to myśmy chcieli przystąpić do Unii, znaliśmy zasady i reguły, prawo było dostosowywane od lat 90-tych, żeby było spójne z unijnym, to Polska składała wniosek , to Polacy w referendum bardzo chcieli do Unii, a jeszcze chętniej chcieli pieniądze brać na różne rzeczy. A teraz niszczenie polskości? Pisiowe brednie i bajdurzenie dla naiwnych mas, aby ukryć swoją niezaradność i nieudolność w rządzeniu. A wogóle to wszystko to wina Tuska . Żenada 12:33, 13.05.2022
yogi08:37, 13.05.2022
Państwo polskie pod przewodnictwem świętego Jarosława we współpracy z arcywielebnym Smardzykiem kocha dzieci. Najbardziej zaś kocha chore dzieci.... 08:37, 13.05.2022
Jgg08:41, 13.05.2022
To jest masakra teraz to wszyscy dawaja na Ukrainę A nasze dzieci umierają 08:41, 13.05.2022
pomyłka08:59, 13.05.2022
Przypomnę, że dla Zuzi nie było pieniędzy już przed wojną w Ukrainie. Proszę nie mylić pojęć. taka jest polityka naszego państwa rządzonego przez pis, który kocha chore dzieci i na który to pis rodacy ochoczo głosują. Jak głosują tak mają. Proszę w to Ukraińców nie mieszać. 08:59, 13.05.2022
Ala08:43, 13.05.2022
Gdzie jest państwo żal tych rodzin co mają chore dzieci muszą organizować zbiórki i liczyć na pomoc darczyńców dla państwa ważniejsi są uchodzcy niż polski dzieci 08:43, 13.05.2022
xyz09:02, 13.05.2022
Pieniądze na Zuzię były zbierane już przed wojną w Ukrainie. Pojawienie się uchodźców nic tu nie zmieniło . Ani ani lepsze ani na gorsze. Taka jest po prostu polityka naszego rządu. Że dla chorych dzieci kasy nie nie ma. 09:02, 13.05.2022
zibi08:49, 13.05.2022
Rząd dokonuje ludobójstwa na Polakach. Z powodu braku leczenia zmarło ponad 200 000 osób. Grzegorz Braun dobrze powiedział zbrodniarzowi Niedzielskiemu. 08:49, 13.05.2022
Konfedewiacja10:02, 13.05.2022
I w tych 200 tys iles % było dzięki szurskiemu gadaniu tego Dauna 10:02, 13.05.2022
Rr08:49, 13.05.2022
Co to się dzieje pieniądze mają na uchodźców tylko nie na chore polskie dzieci 08:49, 13.05.2022
wstyd08:56, 13.05.2022
Mają to oni pieniądze na wielomilionowe kary dla Unii, na rydzyków wszelkiej maści, Panią Godek, Pana Wszechpolaka, Ordo Juris itd. 08:56, 13.05.2022
Babcia08:50, 13.05.2022
A może Pan Ziobro z Panem Kaczyńskim coś na to poradzą. Oni wszystko mogą. 08:50, 13.05.2022
Stefan 08:58, 13.05.2022
Jak by to chodziło o upadlnię, to pieniądze już by pewnie były :-(😠😠 08:58, 13.05.2022
xyz 09:43, 13.05.2022
Tak jak już ktoś wcześniej napisał zanim wybuchła wojna na Ukrainie to ten lek tez nie był refundowany wiec proszę nie łączyć tego ze sobą. Dziwi mnie tez stwierdzenie ze to wina PISu, ze lek nie jest refundowany- za PO tez nie był i nieważne jaka partia by była u władzy nie będzie. Bardzo współczuje rodzinie Zuzi, mam nadzieje ze uda się uzbierać te pieniądze. 09:43, 13.05.2022
Zyx16:20, 13.05.2022
Na pomoc Ukraińcom znajdują się pieniądze a na nasze polskie dzieci niestety nie... więc stąd to łączenie faktów...
16:20, 13.05.2022
Ff09:50, 13.05.2022
Bardzo współczuję rodzinie Zuzi mam nadzieję że uda się uzbierać pieniądze 09:50, 13.05.2022
x09:56, 13.05.2022
Niestety, ludzkie życie nie jest dla nich opłacalne... Straszne ale prawdziwe. Koncerny farmaceutyczne tylko na tym zarabiają, na ludzkiej krzywdzie i tragediach. Dlatego też naturalne leki na np. raka są skutecznie ukrywane gdyż jest nieopłacalne raz wyleczyć, lepiej płacić grube tysiące, miliony za wyniszczającą chemioterapię, której skuteczność to jakieś 2%... Świat *%#)!& trochę inaczej niż ludzie myślą. 09:56, 13.05.2022
Jaś10:01, 13.05.2022
Na państwo nie można liczyć z całego serca życzę rodzinie Zuzi uzbierania pieniędzy na leczenie 🍀 10:01, 13.05.2022
Ewa10:22, 13.05.2022
Zbiórka była już zbierana wcześniej nie mieszajcie to uchodzcy niczemu nie są winni to rząd nie dba o chore dzieci 10:22, 13.05.2022
wstyd10:36, 13.05.2022
Codziennie miliony euro płacimy kary, bo pan żebro chce mieć własne sady. tego ku... rząd nie widzi, a ludziom każe zbierać takie kwoty. To rzeczywiście skandal i winęza to ponosi rząd, bo to on ustala vat 10:36, 13.05.2022
He14:12, 13.05.2022
A kto Ci powiedział że płacimy codziennie miliony kary? Xd są naliczane, tak samo jak naliczają Francji, poważne państwa nie płacą tych kar 14:12, 13.05.2022
PISda10:38, 13.05.2022
Może trzeba iść pod biuro posłów PIS w Gostyniu i zaprotestować przeciwko takiemu traktowaniu chorych dzieci. Może wtedy zrozumieją jak bardzo je krzywdzą swoją bezmyślnością. Nie mogę zrozumieć takiego bandyckiego traktowania ludzi. Oni są chorzy z tej swojej chciwości 10:38, 13.05.2022
Matka10:39, 13.05.2022
Wstyd, wstyd, wstyd 10:39, 13.05.2022
Arkadiusz12:44, 13.05.2022
A mi że tak by ktoś spojrzał od tej strony ile na tym zarabia koncern farmaceutyczny. Może do nich wystosować pisma o zmniejszenie ceny. 12:44, 13.05.2022
stop hejt tylko myśl17:57, 13.05.2022
zmniejszyli w propozycji dla rządu na 7mln jeśli lek miałby być refundowany, ale nasz cudowny kaczoroland odmówił refundacji mimo to. nie ma co mieszać w to Bogu ducha winnych ludzi uciekających przed wojną, to dla naszego rządu zdrowie nas wszystkich jest nic nie warte, nie tylko jednej chorej dziewczynki także innych i wielu niepełnosprawnych, obrona i zmuszanie do porodów a później radź sobie sam. pamiętajcie przy wyborach jak rzuca nowa 500plus daninę dla... wie kogo znowu. 17:57, 13.05.2022
Arkadiusz 19:13, 13.05.2022
Stop hejtowi: nie powiem jakie TY masz myślenie, właśnie takie refundowanie leków przez państwo spowodowało, że koncerny się rozpasają i wymyślają ceny leków z kapelusza. 19:13, 13.05.2022
ja14:58, 14.05.2022
ktoś wydał grube miliony na sprzęt pracowników warunki badania specjalistów media itd żeby ten lek stworzyć ma prawo do zapłaty, nasz rząd płaci *%#)!& telewizji o wiele więcej kasy a na refundację ratujące życie nie ma. rozejrzyj się i zobacz. 14:58, 14.05.2022
Naciąganie?14:24, 13.05.2022
Oddział Neurologii Dziecięcej we Wrocławiu leczy kilkoro dzieci z Ukrainy z SMA i ich rodziny nie narzekają na jakość leczenia w Polsce. 14:24, 13.05.2022
ja17:59, 13.05.2022
tak jest jeden gorszy lek refundowany u nas, pewnie jeśli nie uciekali by przed wojną to także walczyli by o lepszy dla swoich dzieci. 17:59, 13.05.2022
KusiszLos19:34, 13.05.2022
Podaj efekty tego leczenia, dlaczego Niemcy, Francuzi, USA nie leczą się u nas skóra taki luksus. Głodnemu to i ziemniak z solą będzie smakował. 19:34, 13.05.2022
Do PISda14:27, 13.05.2022
Idź do burmistrza Gostynia, zastępca jest ze środowiska PiS, zachwalał przy Tesco Polski Ład Morawieckiego. 14:27, 13.05.2022
Yuha14:44, 13.05.2022
Prawda jest brutalna, jak nie weźmiecie dziecka i nie rozłożycie namiotu przed sejmem to Zuzka nie doczeka leku, oni się tylko boją jak staną twarzą w twarz z dzieckiem co można je wyleczyć. 14:44, 13.05.2022
Użytkownik14:53, 13.05.2022
Naruszono regulamin portalu lub zgłoszono nadużycie. Komentarz został zablokowany przez administratora portalu.
Obywatel 16:01, 13.05.2022
A to pech 16:01, 13.05.2022
Ks bazant16:55, 13.05.2022
Co byście powiedzieli jak by fircyk z torunia wraz z purpuratami ogłosił że sfinansuje ten lek, gdyż to jego owieczka a oni pasterze. 16:55, 13.05.2022
Stop NOP18:22, 13.05.2022
ZABLOKUJMY TRAKTAT WHO!!! 18:22, 13.05.2022
rychu18:37, 13.05.2022
Pisowskie *%#)!& aby rozkradają kraj i wszystko do siebie , a na dzieci muszą zbierać ludzie 18:37, 13.05.2022
Jest sukces19:21, 13.05.2022
Ranking najbardziej homofobicznych państw Europy: 1. Azerbejdżan, 2. Turcja, 3. Rosja, 4. Białoruś, 5. Polska. Jesteśmy liderem w Unii Europejskiej. 19:21, 13.05.2022
🌴02:38, 15.05.2022
Chociaż w tym 👎 02:38, 15.05.2022
Lidzie 19:29, 13.05.2022
Czepiacie się Ukrainy a sami po nich na granice jeździliście i prześcigaliście na fb kto zrobi dla nich więcej, paczki itd. A teraz macie problem bo państwo polskie im pomaga, s co ma zrobić jak sami ich do tego zmusiliście. 19:29, 13.05.2022
Pyta19:37, 13.05.2022
Ciekawe co z tymi pieskami i kotkami, świnka i co przywieziono z UK, miłośnicy się opiekują czy już spadło na barki gmin. 19:37, 13.05.2022
Do Pyta19:52, 13.05.2022
Podobno gminy dają na utrzymanie od 250 do 300 złotych miesięcznie na karmę dla psa w schronisku, niech matka Zuzi idzie do władz gminy i starosty po kasę. 19:52, 13.05.2022
Wyjasnienie19:57, 13.05.2022
Kwiecień 2020:
O zolgensma:
"Epidemia nie pozwala dzieciom, które dzięki ofiarności tysięcy ludzi zdobyły taką kwotę, polecieć do USA. Dotychczasowe przepisy podatkowe nakładały na transakcje krajowe związane ze sprzedażą produktów leczniczych 8 proc. VAT - wyjaśnia. I dodaje, że to ogromna kwota, jaką rodzice musieliby dozbierać w sytuacji epidemii.
Rodzice odnieśli sukces
Na wniosek rodziców Minister Finansów podjął decyzję o objęciu stawką VAT wynoszącą 0 proc. produktów leczniczych, które spełniają łącznie następujące warunki: [... ]"
To może niech teraz rodzice chorych znowu zaapelują do ministerstwa? 19:57, 13.05.2022
...20:22, 13.05.2022
700mln na wybory kopertowe starczyło by na kilka lat dla Polskich dzieci a 6mld, które trzeba zapłacić za szczepionki na pseudopandemie na pół wieku .. o reszcie nawet nie wspomnę.. Teraz każdy ubolewa a przy urnie zapomina . CWP! 20:22, 13.05.2022
kruk21:49, 13.05.2022
dziękujemy pisowi za wszystko... łamanie konstytucji łamanie prawa kradzież i marnotrawienie publicznych pieniędzy i za to że mają gdzieś krzywdę ludzi....obudźcie się ludzie ...ci co głosują na tą mafię też są winni 21:49, 13.05.2022
Pan 02:37, 15.05.2022
Stary ale trafiłeś, w ebanym Gostyń iu to 50 %pisiory czyli wieśniaki z emigracji, brud, wsiuny 02:37, 15.05.2022
Aveusz22:41, 13.05.2022
To Wam i Waszym dzieciom pis zgotował ten los. Rawicz , Strzelce Opolskie czekają na bandytów po najbliższych wyborach. 22:41, 13.05.2022
Nina22:55, 13.05.2022
Tak dla przypomnienia, za innych rządów też brakowało na leczenie 22:55, 13.05.2022
Mistrz świata 23:58, 13.05.2022
Gdzie tu jest skandal? Skandalem jest postawa producenta, który w innych krajach sprzedaje lek połowę taniej. 23:58, 13.05.2022
twoje matka09:01, 14.05.2022
Slepy jestes pisiorze? Państwo które nie refunduje leku każe sobie zapłacić 700 tys zł od chorego dziecka. To właśnie skandal. Jak już nie pomagają to chociaż niech nie szkodzą. Wstyd i hańba dla całego pisiorstwa 09:01, 14.05.2022
Mistrz świata 00:06, 14.05.2022
Platforma otrzymuje subwencji nieomal 20 milionów złotych - proponuje iść do posła Rusieckiego, niech dadzą te brakującą sumę. 00:06, 14.05.2022
Flustracja 10:50, 14.05.2022
Tak więc zbiórki na chore dzieci zasilają również budżet państwa. Te stare dziady w naszym sejmie powinni być już w kosmosie. 10:50, 14.05.2022
d12:20, 14.05.2022
mają koorwy kase na miliony banderowców a nie ma pieniędzy na polskie dzieci 12:20, 14.05.2022
Khciyc02:33, 15.05.2022
Na kościół jest więcej bucu 02:33, 15.05.2022
Do ...13:00, 14.05.2022
Wybory kopertowe kosztowały 70 mln a nie 700 mln złotych, poza tym opozycja nie chciała wyborów normalnych a że jest określony przepisami termin aby te wybory przeprowadzić stąd miały być te kopertowe co też opozycja krytykowała 13:00, 14.05.2022
Do d13:06, 14.05.2022
3 i pół miliona Ukraińców już w Polsce od rozpoczęcia wojny a Czarzasty z Lewicy ponoć stwierdził że możemy przyjąć do 5 mln Ukraińców, nie wiem czy wiecie ale firmy za zatrudnienie Ukraińców mają od rządu mieć ekstra pieniądze a Ukraińcy również dostają 500 plus na dzieci u nas w Polsce więc wątpliwe aby wyczarował rząd dodatkowe pieniądze, ale zawsze może mama Zuzi iść do gminy i starosty bo deklarowali chęć przyjmowania ludzi z Ukriany na których teraz środki idą.... 13:06, 14.05.2022
ja15:04, 14.05.2022
nie porównujcie tego że nasz rząd nie ma kasy na leczenie chorych z ratowaniem życia uciekającym przed wojną. obyście sami tej różnicy na własnym doświadczeniu nie zobaczyli. nasza polityka gdzieś ma chorych i niepełnosprawnych. liczą się głosy patoli za 500plus, skończmy z tym wydawaniem o dajmy te pieniądze chorym. ale to za mało głosów niech umierają i chorują całe życie za marny grosz. to jest paranoja a nie pomoc potrzebującym w czasie wojny. 15:04, 14.05.2022
Do ja16:07, 14.05.2022
Napisałeś że dla rządu liczą się głosy patoli za 500 plus ale Ukraińcy także dostają 500 plus a po 3 latach w Polsce będą mogli wnioskować o obywatelstwo dzięki czemu PiS ma wygrane wybory a Zuzi mama niech idzie do starosty skoro chciał przyjmować Ukraińców to znaczy że ma wolne środki na pomoc dla Zuzi. :) 16:07, 14.05.2022
moooo16:42, 14.05.2022
wyjedz jeden z drugim do Kijowa,Lwowa czy Łucka to zobaczycie czy tam jest jakaś wojna ludzie z zachodniej Ukrainy śmieją się z polski że przyjmuję Ukraińców i płacą im socjal a wojna faktycznie jest w Donbasie czyli 20% kraju a nie w całej ukrainie 16:42, 14.05.2022
Lwowiak 02:31, 15.05.2022
Sam wyjedź, wystaw ryj do walki a nie chrzanisz w necie, bohater z gówna, ppapierowy tygrys, znafca wojenny, a jak powiedzieli o wojnie to pierwszy żeś makarun i *%#)!& w biedrunce wykupił 02:31, 15.05.2022
T. 18:09, 14.05.2022
Złodzieje złodzieje złodzieje !!!! Nas okradają 30 40 latkowie obudźmy się !!! 18:09, 14.05.2022
Do moooo18:42, 14.05.2022
Miasta w okolicy Kijowa to były ostre walki ale we Lwowie to ostrzelali Rosjanie jedynie bazy wojskowe czy magazyny broni i tym podobne a ze Lwowa też sporo przyjechało po socjal 18:42, 14.05.2022
Co za chu.. E22:57, 14.05.2022
Widać że szczucie na Ukrainę się zaczęło,, pisowskie i proruskie trolle działają 22:57, 14.05.2022
66622:58, 14.05.2022
Niech kościółek da, przecież kabzy wypchane po brzegi no ale oni tylko modłami leczo 22:58, 14.05.2022
Gupki 23:02, 14.05.2022
Zapomniały barany ile miliardów rząd dał na tv PiS? 23:02, 14.05.2022
Ateistka 00:11, 15.05.2022
A taki glapiński (specjalnie z małej) zarabia 70 000 w miesiąc. Szkoda że Bóg nie istnieje bo pewnie gdyby był nie dopuściłby do tego 00:11, 15.05.2022
Do Gupki11:44, 15.05.2022
2 miliardy na TVP gdzie 1 mln Ukraińców to koszt około 10 miliardów, przy 5 mln to będzie 50 miliardów na Ukraińców. :) 11:44, 15.05.2022
Graphite 23:16, 15.05.2022
Różnica polega na tym że to są ludzie a nie program tv ignorancie umysłowy 23:16, 15.05.2022
Użytkownik13:06, 15.05.2022
Naruszono regulamin portalu lub zgłoszono nadużycie. Komentarz został zablokowany przez administratora portalu.
smutne21:27, 15.05.2022
Zdrowie i życie swoich obywateli powinno być dla rządu najważniejsze - czyż nie? Potem inni! 21:27, 15.05.2022
Kochajmy Ukrainę.12:02, 16.05.2022
Jury z Ukrainy dało Polsce całe 0 punktów za występ na Eurowizji a Polska dała 12 za występ zespołu z Ukrainy. Sława Ukrainie. 12:02, 16.05.2022
Do Graphite12:03, 16.05.2022
Dzięki 2 mld na TVP mogą organizować występy na rzecz Ukraińców gdzie stać ich w TVP na opłacenie Maryli Rodowicz 12:03, 16.05.2022
TVP też pomaga12:04, 16.05.2022
Ale Maryli Rodowicz, po rozwodzie musi zarabiać aby godnie móc żyć w Polsce. :) 12:04, 16.05.2022
Abc10:04, 13.05.2022
7 4
Ale co można? Że dzbany uwierzyły że stopy nie wzrosną przed następne lata? To trzeba być typowa ameba umysłówa 10:04, 13.05.2022