Zamknij
REKLAMA

Przed Wiktorią kolejna operacja. Oby i ta się udała....

12:11, 06.01.2018 | Honorata Jankowiak
REKLAMA
Skomentuj

Wiktoria Pazoła z Pudliszek miała 5 miesięcy, gdy zdiagnozowano u niej bardzo rzadką i poważną wadę serca - zespół Blanda White'a Garlanda. Dziś ma zaledwie 20 miesięcy, a za sobą przebyty zawał i aż 7 operacji na otwartym serduszku. Mała wojowniczka i jej rodzice walczą z wielką determinacją, ale wciąż nie mogą spać spokojnie, bo przed Wiktorią kolejna operacja. - Jest Naszą dumą, Naszym małym cudem, który przeszedł tak wiele i się nie poddał. Jedna z pielęgniarek powiedziała mi kiedyś, że jeśli moja córka tyle przeszła i żyje, to znaczy, że ma w życiu coś ważnego do zrobienia – wyznaje mama dziewczynki. 

Choroba Wiktorii była dla rodziców wielkim zaskoczeniem. Dziewczynka przyszła na świat 2 maja 2016 roku, a po urodzeniu otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Szczęśliwi rodzice odebrali córeczkę ze szpitala i wrócili do domu. Spokój rodziny zaburzyły dopiero niepokojące objawy, które zaczęły się pojawiać po kilkunastu tygodniach. - Gdy mała miała 3 miesiące zauważyliśmy, że jest bardzo blada i dużo się poci. To był czas wakacji, a Wiktoria jest naszym pierwszym dzieckiem, więc nie mieliśmy żadnego porównania, a lekarze mówili, że to jest normalne, bo jest gorąco. Aż około 5 miesiąca życia przestała pić mleczko. Poszłam wtedy do pediatry, by zapytać co w tej sytuacji należy zrobić. Pani doktor podczas wizyty usłyszała szmer na serduszku, którego wcześniej nie było. Charakterystyczną cechą tej wady jest właśnie to, że rozwija się dopiero około 2-3 miesiąca życia, dlatego wykrycie jej w pierwszych tygodniach jest praktycznie niemożliwe – opowiada Anna Piecuch, mama Wiktorii.

Trzy operacje w ciągu tygodnia
Rodzice Wiktorii otrzymali skierowanie do kardiologa, ale nie zdawali sobie jeszcze wtedy sprawy jak długa i trudna droga przed nimi. - Pojechaliśmy do kardiologa z myślą, że po wizycie wrócimy normalnie do domu, bo przecież był to tylko niewinny szmer. Po zbadaniu Wiktorii i przeprowadzeniu wywiadu z nami pani kardiolog podjęła decyzję, że musimy od razu pojechać do szpitala, gdyż Wiktoria ma poważną wadę serca. Natychmiast pojechaliśmy więc do szpitala, a tam badania potwierdziły bardzo rzadką wadę - zespół Blanda White'a Garlanda, zaburzenie rozwojowe polegające na nieprawidłowym odejściu lewej tętnicy wieńcowej od pnia płucnego – wyjaśnia mama dziewczynki. Wiktoria trafiła do szpitala z rozstrzeniem lewej komory serca z istotną niedomykalnością zastawki mitralnej IV stopnia. Decyzja o pierwszej operacji zapadła bardzo szybko. Równie szybko do rodziców dziewczynki dotarła świadomość ryzyka i zagrożenia życia. - Ostrzegano nas, że może być ciężko, że Wiktoria może nie przeżyć operacji, ale może też być dobrze i wtedy wyjdzie do domu już po dziesięciu dniach. Poinformowano nas również, że może się też zdarzyć tak, że opuści salę operacyjną z maszyną ecmo - sztucznym płuco-sercem, które będzie pompowało krew dopóki serduszko się nie wzmocni. I właśnie z tym ecmo Wiktoria opuściła salę operacyjną, gdyż jej słabe serduszko nie było w stanie ruszyć po operacji … - kontynuuje mama dziewczynki i wspomina jak trudny był dla nich widok dziecka po operacji. - Gdy ją zobaczyliśmy, wyglądała bardzo źle...jak nie nasze dziecko...zaczęła puchnąć... miała otwartą klatkę piersiową... Ale po trzech dniach udało się Wiktorię odłączyć od ecmo, bo jej serduszko ruszyło. Zaczęliśmy się cieszyć, że wszystko będzie już dobrze. Niestety...Nasza córeczka nie potrafiła samodzielnie oddychać. Przy próbach odłączenia od respiratora, wracała niewydolność oddechowa. W międzyczasie lekarze zrobili jej cewnikowanie serduszka, po którym pojawiła się konieczność kolejnej operacji. Po niej jednak znów wróciły problemy z oddychaniem. Lekarze zadecydowali wówczas o wymianie zastawki na sztuczną – szanse na powodzenie takiego zabiegu były niewielkie, gdyż Wiktoria miała już wtedy niewydolność wielonarządową, ale lekarze musieli spróbować, gdyż inaczej Wiktoria by nie przeżyła – mówi Anna Piecuch. Wymiana zastawki zakończyła się powodzeniem, rodzice dziewczynki cieszyli się, a nawet pojawiła się nadzieja na powrót do domu na święta. - Niestety, Wiktoria nadal miała problemy z oddychaniem, więc zapadła decyzja o tracheostomii, co wiązało się z kolejnym zabiegiem pod narkozą. Tracheostomia zazwyczaj pomaga dzieciom, ale Wiktorii nie pomogła...- opowiada mama dziecka. Sytuację komplikował też przeciek w tunelu wewnątrz pnia płucnego. W międzyczasie rodzice Wiktorii pojechali na konsultację do Krakowa. - Profesor powiedział nam, że przeciek musi zostać usunięty operacyjnie, gdyż nasza córka nie będzie w stanie oddychać, jednak lekarze nie chcieli się podjąć tej kolejnej operacji. Mieli świadomość, że z każdą kolejną operacją Wiktorii, wzrasta ryzyko, że nie przeżyje. Ja sama poznałam wiele mam, których dzieci umierały po operacjach, gdyż były one dla nich zbyt dużym obciążeniem. Jednak Wiktoria czuła się coraz gorzej i zapadła decyzja o operacji. W sumie w ciągu jednego tygodnia przeszła aż trzy operacje. Gdy wszystko zostało naprawione, Wiktoria już po 3 dniach zaczęła samodzielnie oddychać, ale dlaczego właśnie moje dziecko musiało przez to wszystko przejść? - pyta mama Wiktorii, która przy szpitalnym łóżku córeczki spędziła pół roku. To był bardzo trudny czas i sprawdzian dla całej rodziny. - Byliśmy rozdzieleni z narzeczonym, gdyż ja byłam przy Wiktorii, a on musiał pracować. To był dla nas czas próby, ale przeszliśmy go pomyślnie i jesteśmy razem, wspierając się. Teraz cieszymy się, patrząc na nią, ale nie wiemy jak poradzi sobie z kolejną operacją – wyznaje.

Wielkie spustoszenie
Wszystkie przebyte operacje bardzo osłabiły dziewczynkę i spustoszyły jej organizm – mając 10 miesięcy ważyła zaledwie 5 kg, była skrajnie niedożywiona i często wymiotowała. Nie potrafiła pić z butelki. Konsekwencją licznych zabiegów kardiochirurgicznych była ostra niewydolność płucna, wciąż nawracające infekcje, przebyte zapalenie płuc, zniszczona i powiększona wątroba, słabe napięcie mięśniowe. Wiktoria przeszła zakażenie wieloma bakteriami, w tym zakażenie niebezpiecznym wirusem RSV. Po operacjach nie potrafiła trzymać główki, nie miała siły się ruszać. Była słaba, zmęczona i uzależniona od leków. - Nie znała innego życia poza łóżeczkiem szpitalnym, do którego trafiła, gdy miała 5 miesięcy. Po tym wszystkim bała się życia poza nim. Bardzo płakała przy próbie wyciągania z łóżeczka. Nie wiedziała co to dotyk, przytulenie, głaskanie...Nie znała tego, bo przez kilka miesięcy tylko leżała, a my nie mogliśmy jej brać na ręce – wyznaje Anna. Wiktoria opuściła szpital 22 marca 2017 roku po półrocznym pobycie w nim. Wróciła do domu z rurką tracheostomijną i mnóstwem zaleceń dotyczących dbałości o jej stan zdrowia. - Powrót z tym wszystkim do domu był przerażający, ale musieliśmy dać radę. Okazało się, że organizm Wiktorii bardzo szybko się regenerował. Ćwiczenia rehabilitacyjne zaczęły przynosić efekty – Wiktoria zaczęła raczkować, a w październiku zeszłego roku zaczęła chodzić, mając 1,5 roku. To było niewiarygodne, że po pół roku od wyjścia ze szpitala w stanie skrajnego niedożywienia, nietrzymania głowy, tak szybko doszła do siebie. Krążenie pozaustrojowe powoduje ogromne spustoszenie w organizmie i bardzo się baliśmy, że konsekwencją tego będą problemy neurologiczne u Wiktorii, ale wszystkie badania potwierdziły, że nasza córeczka rozwija się prawidłowo – mówi Anna. Codziennie musi mieć jednak wykonywany pomiar INR, a do końca życia przyjmować leki koagulacyjne zapobiegające krzepnięciu krwi. Wiąże się z to z niemałym obciążeniem finansowym. - Pomiar INR musi być wykonywany codziennie, a jeden pasek kosztuje około 20 zł i nie jest refundowany. Do tego dochodzą leki na serce, probiotyki. Teraz jest troszkę łatwiej niż jeszcze kilka miesięcy temu, ale wydatki związane ze zdrowiem Wiktorii to około 1200 zł miesięcznie. Nie wiemy co będzie po kolejnej operacji – dodaje.

To cud, ale walka wciąż trwa
Dziś Wiktoria jest niezwykle energiczna – biega, skacze. Jest radosna i lubi się przytulać. Uwielbia psy i bardzo się cieszy na ich widok. Jest przy tym bardzo rozmowna. - Nasza kochana pociecha... Wszyscy mówią, że teraz nadrabia ten stracony czas - mówi mama dziewczynki. Jak to możliwe, że tak małe dziecko zniosło tak wiele? - Jedna z pielęgniarek powiedziała mi kiedyś, że jeśli moja córka tyle przeszła i żyje, to znaczy, że ma w życiu coś ważnego do zrobienia – wyznaje mama dziewczynki. Jednak choć teraz Wiktoria wygląda na zdrową i nie widać po niej choroby, szybko się męczy i miewa duszności, dlatego wkrótce konieczna będzie kolejna operacja. - Wiktoria ma obustronne zwężenie tętnic i tego się teraz obawiam. Rośnie, a przez to coraz bardziej się męczy, dlatego musi przejść angioplastykę tętnic płucnych – wyjaśnia mama Wiktorii. Zdaniem lekarzy, stan zdrowia dziewczynki pozwala na przeprowadzenie tej operacji, której poddana zostanie już wkrótce w Łodzi. - Badania wykazały, że Wiktoria ma taką kurczliwość serca jak zdrowe serce, co wydaje się niemożliwe, biorąc pod uwagę to wszystko, co przeszła. Organizm sam się zregenerował. Komory mózgu wróciły na swoje miejsce. Wątroba się zregenerowała. To prawdziwy cud – kontynuuje mama. Termin przyjęcia do szpitala w Łodzi ustalony został na 16 stycznia. Rodzice nie ukrywają obaw i lęku o córkę. - Każda operacja to zagrożenie dla Wiktorii, ale mamy nadzieję, że wszystko dobrze się skończy, wrócimy do domy i zapomnimy – mówi mama. Nie będzie to jednak ostatnia operacja, która czeka dziewczynkę. - W przyszłości konieczna będzie wymiana zastawki. Posiadanie jej wiąże się z takimi niebezpieczeństwami, że w razie dostania się do serca jakiejkolwiek bakterii, konieczna jest natychmiastowa jej wymiana. Dlatego ważne jest kontrolowanie stanu zdrowia dziecka, by nie dopuścić do poważnych chorób – kończy mama Wiktorii.

Oto jak można pomóc dzielnej Wiktorii:
Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej
ul. Narbutta 27 lok.1, 02-536 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL
17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w euro PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 8274 Wiktoria Pazoła

1% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać: KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8274 Wiktoria Pazoła

(Honorata Jankowiak)
REKLAMA
REKLAMA
W okresie ciszy wyborczej tj. w okresie 24 godzin poprzedzających dzień wyborów i aż do chwili zakończenia głosowania zabronione jest prowadzenie agitacji wyborczej na rzecz kandydatów w jakiejkolwiek formie. Publikacja na portalu internetowym jakichkolwiek komentarzy mających charakter agitacji wyborczej może zostać uznana za naruszenie przepisów ustawy Kodeks Wyborczy oraz stanowi czyn zagrożony karą grzywny (art. 498 ustawy z dnia 5 stycznia 2011 r. - Kodeks wyborczy, t.j. Dz. U. z 2018 r. poz. 754 z późn. zm.)

Komentarze (3)

AgnieszkaAgnieszka

7 0

Dzielna dziewczynka i mega dzielni rodzice! Moja córka przeszłą operacje serduszka w wieku 9miesięcy i nigdy nie zapomnę tego stresu co wtedy przeżyłam-ile łez wylałam od momentu przekazania jej na blok operacyjny aż do momentu zakończenia operacji, strach ,lęk, obawy, niepewność... tego nie da się opisać . Moja córka jest niecałe 4miesiące młodsza od Wiktorii i przeszła tylko jedną operację a Wiktoria ma już za sobą aż tyle... Ja osobiście bardzo podziwiam rodziców Wiktorii jak i samą Malutką. Brawo dla nich za siły jakie mają w sobie aby dalej walczyć. Trzymam za Was kciuki! Powodzenia 13:37, 06.01.2018

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

JaJa

4 0

Życzę dużo zdrówka dla dzielnej Wiktorii trzymam kciuki jesteś taką
slodka dziewczynka 15:53, 06.01.2018

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

KrobianinKrobianin

0 0

Dużo zdrówka i Powodzenia trzymam kciuki !!!! 19:53, 10.01.2018

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

REKLAMA
© gostyn24.pl | Prawa zastrzeżone