REKLAMA

Dziecięce porażenie mózgowe to choroba wielu niewiadomych, ale najgorszy jest lęk rodziców o przyszłość Mikołaja

10:31, 10.11.2017 | Honorata Jankowiak
REKLAMA
Skomentuj

Mikołaj choruje na dziecięce porażenie mózgowe. Chłopiec mieszka na piętrze. Aby mógł uczestniczyć w rehabilitacji i zajęciach wychowawczych, rodzice znoszą go po schodach kilka razy dziennie. Nie skarżą się, nie prosili też o pomoc, ale Mikołaj rośnie, a wraz z nim lęk rodziców o jego przyszłość. Komfort życia Mikołaja i jego rodziny poprawić może winda, dzięki której chłopiec będzie mógł też po prostu częściej wyjeżdżać na spacery. Potrzeba ponad 100 tys. zł, dlatego zbiórki pieniędzy podjęła się „Tęczowa Armia”, a wspomóc może ją każdy z nas. Pomóżmy chłopcu pokonać wysokość!

Mikołaj Talarczak z Piasków choruje na dziecięce porażenie mózgowe. Chłopca dotknęła czterokończynowa odmiana choroby. Na dziecięce porażenie mózgowe cierpi również siostra bliźniaczka Mikołaja - Julia, jednak u niej choroba ma lżejszą, bo jednostronną postać. Mikołaj i Julia przyszli na świat siedem lat temu, a po urodzeniu otrzymali 10 punktów w skali Apgar. Jednak choroba szybko zaczęła dawać o sobie znać, choć nie od razu zdiagnozowana została jako dziecięce porażenie mózgowe. - Po porodzie wyszliśmy do domu, ale już po kilku dniach okazało się, że dzieci mają sepsę przez co konieczna była hospitalizacja – wyjaśnia Aneta Talarczak, mama bliźniaków. Tak rozpoczęła się trwająca do dziś walka o dzieci, a szczególnie o poważnie chorego Mikołaja.

Mieli nadzieję, że to nieprawda
Mama Mikołaja przyznaje, że na początku nie nazywali choroby po imieniu, bo w ten sposób łatwiej było im się z nią pogodzić. Mieli świadomość, że szczególnej pracy wymagał będzie Mikołaj, dlatego postanowili działać zdecydowanie. - Miałam świadomość, że Mikołaja choroba bardzo dotknęła i jego stan jest poważny, ale nie nazywaliśmy tego głośno. Skupialiśmy się na rehabilitacji. To była dla nas forma ucieczki. Nawet gdy diagnoza potwierdziła dziecięce porażenie mózgowe, nadal trudno było nam się z tym pogodzić i wciąż mieliśmy cichą nadzieję, że okaże się to nieprawdą – wyznaje. Dziś na pierwszy rzut oka u siedzącego na wózku Mikołaja nie widać porażenia czterokończynowego, co zawdzięcza rehabilitacji, której od urodzenia poddawany był sześć dni w tygodniu. Jednak walka trwa każdego dnia, gdyż u chłopca zdiagnozowano niepełnosprawność sprzężoną, na którą składa się kilka niedoskonałości, w tym niepełnosprawność ruchowa i umysłowa. Chłopiec ma też uszkodzone potencjały wzrokowe. - Mikołaj widzi, ale sygnał, który wędruje od oka do mózgu, po drodze się rozmywa i dociera z opóźnieniem. Dzięki temu, że szybko przystąpiliśmy do rehabilitacji jego oczu, Mikołaj funkcjonuje już dużo lepiej. Rehabilitacja zmuszała jego mózg do pracy, co dało efekty na równi z rehabilitacją ruchową – wyjaśnia mama chłopca i podkreśla, że w przypadku tej choroby nie wystarczy jednak skupienie się tylko na rehabilitacji ruchowej, gdyż dzieci chore potrzebują również wsparcia intelektualnego. - Rodzice dzieci nie wiedzą, że nie wystarczy skupiać się tylko na rehabilitacji ruchowej. Istnieje wczesne wspomaganie dla małych dzieci z podobnymi problemami do czasu rozpoczęcia przez nie nauki w szkole, w czasie którego pedagodzy i psycholodzy zajmują się pracą intelektualną nad nimi – kontynuuje Aneta Talarczak.

Choroba dziecka to choroba całej rodziny
Mama Mikołaja nie ma wątpliwości, że choroba dziecka, a w jej przypadku dwójki dzieci, wymagała przeorganizowania całego życia. Co było najtrudniejsze? - Odnalezienie się w tej nowej i trudnej sytuacji. Zdarzały się nam z mężem momenty kryzysowe, ale zawsze byliśmy dla siebie wsparciem. Trudne było przeorganizowanie naszego wspólnego życia. Teraz, gdy Mikołaj ma już siedem lat, jest o tyle łatwiej, że nauczyliśmy się funkcjonować według pewnego schematu. Trzeba się go trzymać, gdyż każde jego zaburzenie wprowadza dezorganizację. Prawda jest też taka, że jeśli ktoś w domu choruje, chora jest jednocześnie cała rodzina i całe życie rodzinne podporządkowane jest osobie potrzebującej – wyznaje mama Mikołaja. Szczęściem rodziny od początku było to, że mogła ona liczyć na wsparcie bliskich przyjaciół, którzy pomogli również medycznie. - To było szczęście, że moje przyjaciółki specjalizują się w pomocy chorym dzieciom, dzięki temu Julia i Mikołaj od razu po powrocie ze szpitala poddawani byli regularnej rehabilitacji, właśnie dlatego są tacy, jacy są i na przestrzeni tych lat uczynili niezwykłe postępy. W tym miejscu dziękuję Kamili Dolatowskiej, Magdzie Mróz, Marlenie Bartkowiak-Adamczyk i Magdzie Marek – kontynuuje. To ważne, bo choć mama Mikołaja pracowała wcześniej jako pielęgniarka i miała do czynienia z rehabilitacją chorych, w sytuacji choroby własnych dzieci, czuła się przede wszystkim ich mamą. - Pracowałam na oddziale rehabilitacji, miałam więc do czynienia z rehabilitacją chorych. Dysponowałam też fachowym przygotowaniem do tej pracy i wydawało mi się, że wiem, jak postępować, ale w takiej sytuacji byłam matką, a nie pielęgniarką – mówi. Dużym wsparciem dla rodziny była też lekarz rodzinna Katarzyna Górska, która otoczyła dzieci fachową opieką i kierowała do kolejnych specjalistów.

Kochany misiu
Jakim chłopcem jest Mikołaj? - To mój kochany misiu – ze wzruszeniem mówi o Mikołaju jego mama. - Jest bardzo pogodny i uczuciowy. Potrafi okazywać miłość i oddanie, ale umie też na przykład okazać zazdrość o swoją siostrę. Potrafi też krzyknąć po swojemu, gdy coś jest nie po jego myśli. Wieczorem w telewizji ma swój ulubiony program, który z uwagą ogląda. Gdybyśmy w tym czasie chcieli zmienić kanał, jest bardzo niezadowolony i nie pozwala, bo to jest jego czas, którego nie wolno mu odbierać - opowiada Aneta Talarczak. Jak wygląda dzień Mikołaja? Poza rehabilitacją chłopiec uczęszcza na specjalne zajęcia. - Dzieciom takim jak Mikołaj przysługuje nauka w szkole od trzeciego roku życia. Mikołaj jest uczniem Szkoły Specjalnej w Brzeziu, ale uczestnikiem zajęć rewalidacyjno-wychowawczych w Chwałkowie. W tych zajęciach uczestniczy każdego dnia, a ja jestem świadkiem, jak pozytywnie na niego działają i jak wiele wnoszą w jego rozwój – mówi mama. Mikołaj nie chodzi i nie mówi. Wymaga ciągłej opieki i wsparcia przy codziennych czynnościach, takich jak jedzenie, picie, ubieranie czy toaleta, jednak mama chłopca podkreśla, że dzięki regularnej pracy chłopiec dokonał olbrzymich postępów. - Przybiera pozycję czworaczą i w taki sposób porusza się po całym mieszkaniu. To jest nasze ogromne osiągnięcie. Dodatkowo od kilku lat pracujemy nad komunikacją alternatywną. To nie jest dużo, ale pozwala ona na pewną komunikację z synem, który potrafi w ten sposób wyrażać swoje myśli. Mikołaj wie, że jesteśmy rodziną, nie jest na nas obojętny. To też ogromny sukces – dodaje.

Winda to nie luksus
Dziecięce porażenie mózgowe to choroba wielu niewiadomych, ale najgorszy jest lęk o przyszłość Mikołaja. - Z każdym rokiem wychodzi coś nowego, czego się nie spodziewaliśmy. Teraz Mikołaj jest mały, ale boję się przyszłości. Kto go podniesie, gdy będzie większy? Jak będzie wyglądało jego życie w przyszłości? Teraz jesteśmy w stanie go posadzić na wózek, ale czy w przyszłości go udźwigniemy? - zastanawia się mama chłopca. W przypadku dziecięcego porażenia mózgowego potrzeb jest bardzo wiele, ale rodzice Mikołaja starają się radzić sobie samodzielnie. Bolączką jest natomiast fakt, że rodzina mieszka na piętrze, co oznacza znoszenie Mikołaja ze schodów kilka razy dziennie. Biorąc pod uwagę, że chłopiec rośnie, jest to obecnie największa trudność w opiece nad nim. Zazwyczaj musi to zrobić samodzielnie jedno z rodziców, bo drugie jest w tym czasie w pracy. Właśnie dlatego rodzice Mikołaja zamienili się rolami i jakiś czas temu tata chłopca zrezygnował z pracy zawodowej, by przejąć opiekę nad dziećmi. - W pewnym momencie było mi trudno z dwójką dzieci, które trzeba było znosić ze schodów, by zawieźć na rehabilitację i dlatego podjęliśmy taką decyzję. Nie było łatwo, ale mąż doskonale odnalazł się w tej roli – wyjaśnia Aneta Talarczak. Mikołaj waży obecnie około 30 kg. Tylko dla potrzeb rehabilitacji i wyjazdów do szkoły trzeba go znosić po schodach nawet trzy razy dziennie. Latem chłopcu przydałoby się częstsze korzystanie ze świeżego powietrza, ale ze względu na trudność w znoszeniu, nie zawsze jest to możliwe. Winda to nie luksus, ale szansa na poprawę komfortu całej rodziny. Da też możliwość częstszego wychodzenia z Mikołajem na świeże powietrze. - Najgorzej jest zimą, gdy schody są śliskie. Dodatkową trudnością jest to, że Mikołaj cieplej ubrany staje się większy i cięższy. Biorąc pod uwagę jego spastyczność, waga odczuwalna Mikołaja jest wtedy większa niż rzeczywista – wyjaśnia mama chłopca. Koszt windy to ponad 100 tysięcy złotych, a kwota ta nie jest możliwa do zgromadzenia przez rodzinę, dlatego zbiórki podjęła się „Tęczowa Armia”, a najbliższa okazja, by ją wspomóc, już 18 listopada podczas Gali Sportów Walki przy Szkole Podstawowej nr 2 w Gostyniu.

Zbiórka pieniędzy na windę dla Mikołaja zarejestrowana została pod numerem 2017/4446/KS w MSWiA „Pokonać wysokość” . Pomóc można również, licytując na tablicy „Tęczowa Armia – Pomagamy” na Facebooku.

Środki wpłacać można na konto Fundacji Absolwent:
42 1600 1462 1026 4873 8000 0001 Bank PNB Paribas z dopiskiem Tęczowa Armia

Każdy, kto wie w jaki sposób można pomóc Mikołajowi, może skontaktować się z „Tęczową Armią” pod numerem tel. 607634803, w prywatnych wiadomościach na Fb oraz przez e-mail: teczowa-armia@wp.pl

(Honorata Jankowiak)
REKLAMA
REKLAMA

Komentarze (5)

aGAaGA

4 0

Obserwuję już od dawna tą akcję organizowania pomocy wszelakiej dla osób chorych neurologicznie, z porażeniem mózgowym i z wadami genetycznymi. Znam takie dwie osoby. Cieszę się że udzielana jest im pomoc na taką skalę. Super akcje. Gratuluje pomysłowości. Działajcie dalej by chorzy mogli spokojnie żyć.Brawo :) podziwiam :) 08:32, 11.11.2017

Odpowiedzi:1
Odpowiedz

:):)

2 0

Popieram :) Super :) 08:42, 11.11.2017


supersuper

3 0

super, tylko i wyłacznie dzięki takim akcjom dzieci na choroby wszelakie mogą żyć i i oczywiscie leczyć się, gdyż pomimo że panstwo ma nam zapewnic opieke zdrowotna jest ona nieosiagalna. Przykre to strasznie. Tak nie powinno być. Zdrówka i wytrwalosci. 09:22, 13.11.2017

Odpowiedzi:1
Odpowiedz

:):)

1 0

Zdrowia i wytrwałości wszystkim pozostałym osobom, które biorą w tym udział. Pozdrawiam życząc sukcesów i realizacji zamierzonych podejmowanych działań :) 09:58, 13.11.2017


:):)

3 0

Z góry wszyscy dziękujemy za tą windę :) 10:06, 13.11.2017

Odpowiedzi:0
Odpowiedz

© gostyn24.pl | Prawa zastrzeżone | 2017