W tej chorobie nic nie jest przewidywalne. Stan Zuzi będzie się pogarszał. Ciągle dochodzą nowe symptomy choroby...

Zuzia ma zaledwie 3 lata, a już musi stawić życiu czoła Po pierwszych urodzinach zdiagnozowano u niej ciężką, rzadką i co gorsze, nieuleczalną chorobę genetyczną - zespół Retta. Śliczna, jasnowłosa dziewczynka nagle zatrzymała się w rozwoju. Dziewczynka nie chodzi samodzielnie, nie mówi, traci zdolność celowego posługiwania się rękoma. Wymaga też stałej rehabilitacji, która wiąże się z kosztami. Rodzice Zuzi nie poddają się, codziennie walczą - o każdy uśmiech, każdy krok, każde spojrzenie ukochanej córeczki. Na szczęście ludzi dobrej woli, którzy chcą pomóc, nie brakuje!

Urodziła się zdrowa...
Zuzia przyszła na świat w styczniu 2014 roku, po kilkunastogodzinnym porodzie zakończonym cesarskim cięciem. Przez pierwsze miesiące życia nic nie wskazywało, że dziecko może być na cokolwiek chore. - Kiedy Zuzia miała kilka miesięcy, zaniepokoiły nas nieznaczne opóźnienia w jej rozwoju. Nieraz usłyszeliśmy, że niektóre dzieci później zaczynają siadać, raczkować - opowiada Anna Walkowiak, mama Zuzi. Czas jednak mijał, a różnice w rozwoju Zuzi i jej rówieśników pogłębiały się. - Zaczęliśmy jeździć na rehabilitację i bardzo ciężką pracą doszliśmy do momentu, że Zuza zaczęła raczkować. Pomyśleliśmy, że reszta przyjdzie sama. Nagle w 15 miesiącu Zuzia zaczęła się cofać. Nie reagowała na nas, była obojętna - kontynuuje. - Nasza rehabilitantka dostrzegła u Zuzi tarcie rączek, jak się okazało, charakterystyczne dla zespołu Retta - dodaje pani Anna. Jeszcze tego samego dnia rodzina trafiła do neurologa i poradni genetycznej. Diagnoza, którą postawiono: zespół Retta, brzmiała jak wyrok. - Mąż zdołał jedynie zapytać: „A co to?”. W odpowiedzi usłyszeliśmy, że nasze dziecko zatrzyma się na etapie dziewięciomiesięcznego dziecka... Fatalne poinformowanie o tak straszliwej chorobie - wspomina pani Anna. Rodzina zaczęła szukać informacji o chorobie w Internecie. - Każde zdanie byłoby w stanie załamać rodzica, a my mieliśmy całą serię takich zdań.... - dodaje. Zespół Retta doprowadza do głębokiej niepełnosprawności ruchowej i niemal całkowitego zaniku komunikacji z dzieckiem.

Tylko krzyczeć z bezradności...
Oswajanie z diagnozą było dla rodziny bardzo trudne. - Pierwszy tydzień nie mogłam oddychać, nie mogłam jeść. Nie mogłam przecież wziąć wolnego. Zuzią trzeba było się zajmować, w jej świecie nic szczególnego się przecież nie wydarzyło - wspomina pani Anna. - Przez moment zajmowałam się nią mechanicznie... Jakby nie była moim dzieckiem. To był tak ogromny szok... Dziś w perspektywie czasu to straszne wspomnienie. Zaczęliśmy się z Rettem oswajać... Trwało to pół roku. Życie byśmy za Zuzę oddali - mówi pani Anna. Rodzina poinformowała najbliższych, przyjaciół, znajomych o chorobie Zuzi. Pani Anna założyła bloga www.zuziawalkowiak.wordpress.com, gdzie na bieżąco informuje, co u Zuzi słychać. - Takie uzewnętrznienie, sprzedanie swojej prywatności było trudne, ale pomogło nam bardzo. Wiele dobra nas dzięki temu spotkało - opowiada pani Anna.

Potrzebna opieka i ciągła rehabilitacja
Rodzice Zuzi podporządkowali swoje życie chorej córce. Pani Anna zrezygnowała z pracy. Zuzia wymaga stałej opieki. Nie porusza się samodzielnie, nie mówi, nie potrafi sama zjeść. Zespół Retta to choroba, która stale postępuje. - W tej chorobie nic nie jest przewidywalne. Stan Zuzki będzie się pogarszał. Ciągle dochodzą nam nowe symptomy choroby. Od grudnia Zuzia cierpi na padaczkę. Napady padaczkowe wycieńczają ją. Dodatkowo pojawiły się bezdechy, które mogą trwać do 2 minut. Połowę wakacji spędziłyśmy z tego powodu w szpitalu, gdzie wszyscy rozkładali ręce, bo na to nie ma leku - opowiada ze łzami w oczach pani Anna. Rodzina cieszy się każdym dniem. - Dla nas dzień, jeśli coś się nie pogorszy, to jest dobrze. Cieszymy się z drobiazgów - z uśmiechu, że ładnie je, pije i zaczęła dostrzegać nowe zabawki.... - dodaje.

Na zespół Retta nie ma lekarstwa, ale postępy choroby można opóźnić dzięki regularnej rehabilitacji, która pozwala na rozwój fizyczny i społeczny, umożliwia komunikowanie się ze światem. - Zuzia wszystko rozumie, słyszy, widzi. Rettki, jak nazywamy dziewczynki, mają kontrolę jedynie nad ruchem gałek ocznych - wyjaśnia pani Anna. Niezwykle pomocne w komunikacji są zestawy do eyetreckingu, które ten ruch odczytują. - Dzięki ludziom dobrej woli, zbiórce na pierwszym turnieju oraz wpłatom z 1% udało nam się zakupić takie urządzenie. Zuzia dopiero się go uczy - dodaje.

Pomimo wielu trudności Zuzia jest szczęśliwą dziewczynką. Uczęszcza do przedszkola specjalnego w Lesznie, gdzie ma wiele koleżanek i kolegów. - Jest tam najmłodsza. Taka mała księżniczka. Ona uwielbia to przedszkole, kontakt z dziećmi. Codziennie rano widać po niej tę radość - mówi pani Anna. W przedszkolu Zuzia ma zapewnioną rehabilitację, zajęcia z logopedą, pedagogiem. Codziennie z córką ćwiczy też tata Maciej. - Mimo choroby córki nasze życie składa się z wielu wspaniałych chwil, staramy się żyć najlepiej, jak umiemy i nie myśleć zawsze o ograniczeniach, które często napotykamy na swojej drodze. Dla rodzica najgorsze, co może być, to patrzeć każdego dnia na cierpienia własnego dziecka, lecz Zuzia swym głębokim spojrzeniem i pięknym uśmiechem każdego dnia wynagradza nam złe chwile... Robimy wszystko, żeby te gorsze dni, które i tak mają nadejść, nadeszły jak najpóźniej. Liczymy też, że mądrzy ludzie wprowadzą terapię genową, która wyleczy Zuzię - dodaje mama dziewczynki.

Ludzi dobrej woli nie brakuje
Raz w roku rodzina wyjeżdża na turnus rehabilitacyjny do Centrum Hipoterapii i Rehabilitacji „Zabajka“ w Stawnicy. Koszt pobytu to 7 tys. złotych. Pieniądze na kolejny wyjazd zbierano podczas II Turnieju Charytatywnego „Gramy dla Zuzanki“, który odbył się w ubiegłą sobotę w hali sportowej OSiR w Poniecu. Na boisko wybiegło sześć drużyn: Eko-Rol Krajewice, As Bruk, Alfa Gostyń, Wespol, Mann+Hummel, Alfa Electric. Piłkarze mają wielkie serca. Udało się zebrać 13 686 złotych. - Koledzy z drużyn nie mieli wątpliwości, że chcą pomóc Zuzi. Udało się zebrać fanty, które licytowane są za spore sumy - piłki z podpisami: zawodników Lecha Poznań, Jerzego Dudka i Marcina Gortata, koszulki z podpisami: zawodników Legii Warszawa, Lecha Poznań i Pogoni Szczecin, gadżety żużlowe, bidon z podpisem Rafała Majki, album z autografem Kuby Giermaziaka. Ludzie, którzy tutaj przyszli, nie szczędzą złotówek. Starają się wspomóc, jak mogą - mówił Paweł Grund z Krobi, główny organizator turnieju.

Z efektów zbiórki i licytacji szczęśliwi są rodzice Zuzi. - Byli tu z nami przyjaciele, znajomi, ale też nieznajomi, bo wielu z tych ludzi nie znamy, a poświęcili dla nas swój czas, swój wolny dzień, który mogli spędzić z rodzinami... Są z nami i to po raz drugi! Za co serdecznie im dziękujemy! - podsumowała mama Zuzi.

Jeśli chcecie pomóc Zuzi w walce o lepsze życie, możecie to zrobić na trzy sposoby.

1. W rozliczeniu rocznym przekaż 1 procent na: Fundację Słoneczko KRS: 0000186434 – wpisując w rubryce „Cel szczególny 1%”: 496/W, Zuzanna Walkowiak
2. Przekaż darowiznę na konto Fundacji Słoneczko
Nr konta 89 8944 0003 0000 2088 2000 0010 - koniecznie z dopiskiem: 496/W Walkowiak Zuzanna – darowizna
3. Przekaż te dane znajomym.