Choroba chłopca była dla jego rodziców zaskoczeniem. Niepokojące guzki w serduszku wykryte zostały w 30 tygodniu ciąży podczas badania USG.

Olek urodził się z nieuleczalną genetyczną chorobą – stwardnieniem guzowatym. Ze skutkami tej choroby chłopiec i jego rodzice będą walczyć przez całe życie i nigdy nie ma pewności, czy nie objawi się ona kolejnymi guzami i czy nie zaburzą one rozwoju chłopca. - Na początku były pytania, dlaczego my i dlaczego właśnie nas to spotkało, tym bardziej że była to kolejna ciąża, a Olek był dzieckiem, na którego pojawienie się bardzo czekaliśmy. Teraz wiemy, że niczego nie zmienimy i koncentrujemy się na tym, by zrobić dla niego wszystko co możliwe. Chcemy, by nasz syn miał normalne życie i szanse prawidłowego rozwoju – mówi mama chłopca.

Aleksander Karaś przyszedł na świat 25 lipca 2017 roku. Choroba chłopca była dla jego rodziców zaskoczeniem. Niepokojące guzki w serduszku wykryte zostały w 30 tygodniu ciąży podczas badania USG. Wtedy jednak diagnoza stwardnienia guzowatego jeszcze nie padła, również sama choroba nie była rodzicom Olka znana. - Wiedzieliśmy tylko o tych guzkach, natomiast o tym, że będzie to stwardnienie guzowate, w tamtym momencie nie mieliśmy pojęcia. Nie znaliśmy wcześniej tej choroby i pierwszy raz usłyszeliśmy o niej, gdy została zdiagnozowana u Olka – wspomina Martyna Karaś, mama chłopca.

Zrobić wszystko co możliwe
Jak rodzice chłopca przyjęli tę diagnozę? - Na początku były pytania, dlaczego my i dlaczego właśnie nas to spotkało, tym bardziej że była to kolejna ciąża, a Olek był dzieckiem, na którego pojawienie się bardzo czekaliśmy. Teraz wiemy, że niczego nie zmienimy i koncentrujemy się na tym, by zrobić dla niego wszystko, co możliwe. Chcemy, by nasz syn miał normalne życie i szanse prawidłowego rozwoju – dodaje Martyna Karaś. Stwardnienie guzowate to choroba genetyczna charakteryzująca się licznymi guzkami. Przebiegać może w bardzo różny sposób, z różnymi objawami i o różnym stopniu nasilenia. Jednak charakterystyczne jest tworzenie guzków i guzów, które mogą atakować niemal każdy organ, a przede wszystkim serce, nerki, płuca, mózg i skórę. W przypadku Olka liczne guzki zlokalizowane są w głowie i serduszku. - Guzki w głowie są liczne, ale póki co są pod kontrolą lekarzy i nie wpływają negatywnie na rozwój synka. Podobnie guzki w serduszku, które u Olka również są liczne, ale na szczęście umiejscowione tak, że nie przeszkadzają w pracy serca – wyjaśnia mama. Najgorsze są natomiast napady padaczkowe, na które Olek cierpi od trzeciego miesiąca życia. - Padaczka jest częstym objawem towarzyszącym tej chorobie – mówi Martyna Karaś. Początkowe leczenie pozwoliło wyeliminować ataki, ale po pewnym czasie pojawiły się kolejne – inne od poprzednich. - Od miesiąca, po wdrożeniu nowego leczenia u Olka nie pojawiły się nowe ataki, ale to zawsze jest znak zapytania, jak długo ten stan potrwa – wyjaśnia mama chłopca. - W tej chorobie najtrudniejsze są pierwsze dwa lata, gdyż w tym czasie najbardziej rozwija się mózg człowieka, a więc tym samym do największego spustoszenia w głowie może dojść właśnie w tym czasie ... Nie wiemy, czy ataki padaczkowe, które Olek miał do tej pory, nie pozostawią trwałych zmian. Mówi się, że każdy atak padaczkowy upośledza – wyznaje Martyna Karaś.

Nie wiadomo, co przyniesie przyszłość
Choroba nie powiedziała ostatniego słowa i może postępować pod postacią kolejnych guzków, właśnie dlatego niezmiernie ważna jest stała opieka specjalistów. Aktualnie Olek przebywa pod stałą kontrolą kilku specjalistów, w tym kardiologa, neurologa, okulisty i fizjoterapeuty. Pozostaje też pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. - Do Centrum pojechaliśmy pierwszy raz, gdy Olek miał trzy tygodnie, a aktualnie na specjalistyczne badania jeździmy tam co miesiąc, gdyż Olek bierze udział w specjalnym badaniu dla dzieci chorych na stwardnienie guzowate, dzięki któremu ma co miesiąc wykonywane EEG głowy, a co pół roku rezonans magnetyczny, co pozwala skontrolować rozwój choroby i odpowiednio wcześnie zareagować w przypadku nowych guzków. Niedawno wróciliśmy z Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie wykonane badania na szczęście żadnych nowych guzów nie wykazały – dodaje mama. Jak wygląda codzienna walka z chorobą? Jak przyznaje mama Olka, póki co najgorszym objawem choroby są ataki padaczkowe. A czy guzki wpływają na rozwój chłopca? Zdaniem mamy Olek rozwija się prawidłowo, choć zauważyć można u niego opóźnienie w rozwoju ruchowym. - Mimo że ma osiem miesięcy, jeszcze sam nie siedzi. Może być to konsekwencją silnych leków padaczkowych, które musi przyjmować. Póki co trudno stwierdzić, czy rozwija się prawidłowo pod względem umysłowym, gdyż jest jeszcze zbyt mały. Natomiast jego wygląd zupełnie nie zdradza tej poważnej choroby – dodaje. Ze względu na opóźnienia ruchowe Olek poddawany jest regularnej rehabilitacji – dwa razy w tygodniu w ośrodku na Marysinie, a ponadto dwa razy w miesiącu w Poznaniu specjalną metodą, którą następnie rodzice ćwiczą chłopca w domu. Jakim dzieckiem jest Olek? - Teraz jest chłopcem bardzo pogodnym, ale jeszcze jakiś czas temu, gdy miewał ataki padaczkowe, był zupełnie inny – nie zwracał uwagi na towarzystwo... Teraz jest wesoły i śmieje się w głos – kończy Martyna Karaś.

W walce o zdrowie Olka Karasia wspomóc można, przekazując 1% podatku lub darowiznę.
KRS: 0000037904
cel szczegółowy: 33331 Karaś Aleksander
Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”.

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z pomocą”
ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
Alior Bank S.A 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem: 33331 Karaś Aleksander – darowizna na pomoc i ochronę zdrowia