Wyglądał, jakby spał. Ale nie miał zamkniętych oczu. Nie miał ich wcale… Jednak ja widziałam najpiękniejszego chłopca na świecie. Mojego synka. Nie było ważne, że jest inny, że nigdy mnie nie zobaczy. Przecież może być zdrowy, może być szczęśliwy – wyznaje mama chłopca. Krzysiu Wendzonka z Brzezia urodził się z wadą bezocza. Chłopczyk nigdy nie zobaczy tych, którzy kochają go najbardziej na świecie, ale z pewnością zawsze czuł będzie ich ogromną miłość i determinację, z jaką walczą o jego życie. Dzięki wsparciu „Tęczowej Armii” i błyskawicznej zbiórce pieniędzy przez platformę siepomaga.pl chłopiec przeszedł już pomyślnie pierwszą operację protezowania, ale to dopiero początek długiej i kosztownej walki. Pomóżmy!

To była długo wyczekiwana ciąża i chłopiec, na którego z wielką miłością czekali rodzice, siostry bliźniaczki i dziadkowie. I wszyscy bardzo pragnęli jednego – by był zdrowy. - Gdy zrobiłam test ciążowy i wyszły dwie kreski po tak długich wyczekiwaniach, oboje z mężem byliśmy w siódmym niebie. Ponieważ obydwoje nie dowierzaliśmy, zrobiliśmy jeszcze badanie krwi, które również potwierdziło ciążę. Potwierdził ją także lekarz, który zlecił badania kontrolne. Pierwsze badanie prenatalne nie wykazało żadnych nieprawidłowości – wspomina Joanna Wendzonka, mama Krzysia. - Zapytałam lekarza, czy maluch jest zdrowy, bo to było dla mnie najważniejsze. Pamiętam słowa lekarza, że oczy, uszy, nos i usta – wszystko jest na swoim miejscu, a czy dziecko będzie zdrowe, powie mi dopiero po urodzeniu – dodaje mama Krzysia. Wstrząsająca diagnoza uderzyła w rodziców chłopca po dwudziestym tygodniu ciąży.

Najważniejsze, żeby był kochany
Po dwudziestym tygodniu ciąży mama Krzysia poddała się badaniu połówkowemu. - W trakcie tego badania lekarz stwierdził, że nie podobają mu się komory mózgu małego. Skierował nas wtedy do pani profesor zajmującej się genetyką prenatalną. Udaliśmy się na badanie do niej, po którym usłyszeliśmy, że komory mózgu faktycznie są powiększone, ale na tym etapie ciąży to się zdarza i nie jest to żadna wada – opowiada mama Krzysia. Wielkim ciosem było to, co rodzice usłyszeli potem. - Pani profesor powiedziała, że bardziej martwi ją to, że mały nie ma gałek ocznych. Spojrzeliśmy na siebie z mężem, zastanawiając się, co to znaczy, jak nasze dziecko może nie mieć gałek ocznych? - wspomina mama Krzysia, dla której diagnoza bezocza – wrodzonego braku gałek ocznych - była tak wielkim szokiem, że nie pamięta drogi powrotnej ze szpitala do domu. Potwierdzeniem miała być jeszcze amniopunkcja genetyczna, której poddała się Joanna Wendzonka, jednak jej wynik nie był jednoznaczny. Ponieważ zbliżał się koniec ciąży, mama Krzysia, by nie narażać życia dziecka, zdecydowała, że kolejne badania przeprowadzone zostaną, gdy Krzysiu przyjdzie na świat. - Do końca liczyłam, że to pomyłka, że mój synek będzie zdrowy. Gdy się urodził, nie słyszałam jego płaczu. Położyli mi go na brzuchu, nie ruszał się. Wpadłam w panikę. Pielęgniarka jednak uspokoiła mnie - powiedziała, że Krzyś nie płacze, bo czuje mamę. Czuje, że jest bezpieczny. To chyba wtedy postanowiłam, że muszę być najsilniejsza na świecie - dla Krzysia. Sprawić, by był szczęśliwy. Spojrzałam na jego twarz - wyglądał, jakby spał. Ale nie miał zamkniętych oczu. Nie miał ich wcale… Widziałam jednak najpiękniejszego chłopca na świecie. Mojego synka. Nie było ważne, że jest inny, że nigdy mnie nie zobaczy. Przecież może być zdrowy, może być szczęśliwy – wyznaje mama Krzysia. Choć po urodzeniu Krzysiu otrzymał 10 punktów w skali Apgar, diagnoza bezocza potwierdziła się. Co gorsze, rodzice chłopca nie otrzymali wsparcia, które było im wtedy potrzebne. - Przy wypisie ze szpitala otrzymaliśmy plik skierowań z książeczką zdrowia i informacją, że musimy sobie sami radzić. Nie zostaliśmy pokierowani co do dalszego leczenia naszego synka. Nie wiedzieliśmy wtedy, co mamy dalej robić, czy Krzysiu potrzebuje specjalisty typu neurolog czy laryngolog. Z reguły bezoczu towarzyszą inne schorzenia, na przykład poważne wady serduszka. Dziecko może mieć kłopoty ze słuchem, często dochodzi do tego rozszczep podniebienia i kręgosłupa... - kontynuuje mama chłopca. W tym momencie z pomocą przyszła pediatra Krzysia, która postarała się o miejsce dla chłopca w Szpitalu Klinicznym w Poznaniu, by został tam przebadany i zdiagnozowany pod kątem dalszego postępowania. W Poznaniu wykluczono u Krzysia inne schorzenia, które często towarzyszą tej wadzie. - Uzyskaliśmy tam ogromne wsparcie. Pani profesor uspokoiła nas co do tego, że wszystkie struktury w mózgu są prawidłowo rozwinięte i mieszczą się w granicach normy. To była dobra wiadomość. Zła była taka, że Krzysiu nie ma gałek ocznych, nie wykształcił się też u niego nerw wzrokowy. Rozpłakałam się wtedy przy niej, a ona przytuliła mnie i powiedziała, że Krzysiu sobie poradzi, ważne żebyśmy go kochali – wyznaje Joanna Wendzonka. Tej miłości małemu Krzysiowi nigdy nie zabraknie. Na pewno zadbają o to dwie starsze siostry Krzysia, na które chłopczyk już teraz reaguje bardzo żywiołowo. Czy bliźniaczki trzeba było przygotować na chorobę Krzysia? Jak mówi mama, dziewczynki domyślały się jej już w czasie ciąży. - Mamo, czemu Ty tak płaczesz? Chyba z naszą dzidzią jest coś nie tak – wspomina pytania córek Joanna Wendzonka. - Mówiły wtedy - nieważne czy się urodzi zdrowy, czy chory i tak będziemy go kochać – ze wzruszeniem opowiada mama Krzysia.

Walka o zdrowie i życie
Wrodzony brak gałki ocznej występuje bardzo rzadko, bo od 1,8 do 3 przypadków na 100 000 urodzeń. W Polsce dzieci z wadą bezocza rodzi się około 3 rocznie. - Oczy rozwijają się między czwartym a piątym tygodniem ciąży, a więc w czasie, gdy większość kobiet nawet nie wie, że jest w ciąży. Lekarz powiedział nam, że to nie jest wpływ jednego złego czynnika, ale jest to suma wielu mniejszych czynników. U Krzysia najprawdopodobniej nastąpiło zatrzymanie i wzrok nawet nie zaczął się rozwijać, bo nie ma ani nerwu wzrokowego, ani gałek ocznych – tłumaczy Joanna Wendzonka. Rodzice chłopca na własną rękę uzyskali już wcześniej wiedzę na temat tego, że Krzysiu wymagał będzie oprotezowania. W tym celu w lipcu udali się na konsultację do Centrum Okulistyki dla Dzieci i Dorosłych w Chorzowie. - Badanie wykazało, że Krzysiu ma bardzo krótką powiekę, która jest w 2/3 długości sklejona i bardzo płytki oczodół, dlatego w pierwszej kolejności trzeba rozciągnąć oczodół i powiekę, by następnie założyć protezy. Protezowanie jest konieczne, bo w przypadku pustych oczodołów dochodzi do uszkodzenia mózgu i nieodwracalnych deformacji twarzy – wyjaśnia mama Krzysia. Warunkiem niezbędnym do poddania się tej pierwszej operacji było osiągnięcie przez chłopca wymaganej wagi 7 kg oraz zebranie potrzebnej kwoty pieniędzy – 15 000 zł. Czas grał na niekorzyść Krzysia, dlatego trzeba było działać szybko. Pomogła „Tęczowa Armia”, dzięki której staraniom Krzysiu szybko trafił na ogólnopolską platformę siepomaga.pl, gdzie w ciągu kilku dni zebrana została kwota potrzebna na pierwszą operację, którą chłopiec przeszedł pomyślnie 4 września w Centrum Okulistyki dla Dzieci i Dorosłych w Chorzowie.

Trzeba nauczyć się żyć
To dopiero początek długiej i kosztownej walki o zdrowie Krzysia, gdyż protezowanie odbywać się będzie etapami i trwać może do ukończenia przez chłopca 4 roku życia. - Podczas pierwszej operacji u Krzysia zostały rozcięte powieki i włożone ekspandery - implanty gałek ocznych, które sprawią, że czaszka Krzysia będzie rozwijać się prawidłowo. Następnie powieki zostały zaszyte, co ma na celu ich rozciągnięcie, by miały funkcję zamykania i otwierania. Ta pierwsza operacja była najważniejsza. Dlatego tak istotne było zebranie pieniędzy, żeby Krzysiu mógł się tej operacji poddać w terminie. Kolejna operacja wymagana będzie za około 3-4 miesiące – wyjaśnia Joanna Wendzonka. - Gdy protezowanie się zakończy, patrząc na Krzysia nie będzie widać, że są to implanty. Najgorsze jest jednak to, że nasz synek musi przejść tyle operacji, a i tak nigdy nie będzie widział... – dodaje. Teraz, po pierwszej operacji oczka Krzysia wymagają szczególnej pielęgnacji, by nie doszło do zakażenia, które mogłoby zagrozić odrzuceniem implantu. - Odrzucenie implantu wiąże się z koniecznością kolejnej operacji i ponoszeniem ponownie jej kosztów – wyjaśnia Joanna Wendzonka. Przed Krzysiem i jego rodzicami długa walka, gdyż w sumie chłopiec musi przejść przynajmniej 8 operacji. Będą one wykonywane w miarę jego rozwoju i wzrostu. Koszt implantu w pierwszym etapie to ok. 15 tys. zł za jedną operację (konieczne są 4). Drugi etap to również przynajmniej 4 operacje po ok. 16 tys. zł każda. - Najważniejsze dla nas w tej chwili jest zebranie pieniędzy potrzebnych na wszystkie etapy operacji, byśmy mogli przechodzić je ze spokojem, nie martwiąc się, że niebawem kolejna operacja, a my nie mamy na nią środków – wyznaje mama Krzysia. Ponadto operacja w Chorzowie wykazała, że u Krzysia niedrożne są kanaliki łzowe. Czas pokaże, czy konieczne będzie ich laserowe oczyszczenie. Jeśli tak, wiązać się to będzie z dodatkowym kosztem w wysokości 9 tys. zł. Krzysiu nigdy nie zobaczy świata, ale wszystkie te zabiegi, które musi przejść, potrzebne są do ratowania jego zdrowia i życia. - To jest walka o jego życie. Potem będziemy się wszyscy razem uczyć języka Braille’a, pomagać Krzysiowi we wszystkim i bardzo go kochać. Przed nami długa droga, ale jak powiedział ktoś bardzo mądry, „Dziecko jest tak silne, jak silni są jego rodzice” – dodaje Rafał Wendzonka. Tymczasem Krzysiu musi być rehabilitowany, na razie wystarcza rehabilitacja raz w tygodniu. - Gdy Krzysiu skończy pół roku, planujemy włączyć również rehabilitację sensoryczną, która pomoże rozbudzać inne zmysły, by zastąpić brak wzroku – mówi mama chłopca. Rodzice Krzysia przyznają, że z diagnozą bezocza można się oswoić, ale nie pogodzić. - Trzeba nauczyć się z nią żyć, by pomóc żyć Krzysiowi. Musimy zrobić wszystko, co możliwe, by ułatwić mu życie, by nie czuł się gorszy – kończy tata Krzysia.

Krzysiowi pomóc można, wpłacając środki za pośrednictwem platformy siepomaga.pl, klikając - TUTAJ -

Można również przekazać darowiznę lub 1% podatku na konto Fundacji Polsat, której Krzysiu jest podopiecznym:
PLUS BANK S.A. O/WARSZAWA : 21 1680 1248 0000 3333 4444 5555
Tytuł przelewu: WENDZONKA KRZYSZTOF 5882
Zapraszamy również do śledzenia profilu „Tęczowa Armia – Pomagamy” na Facebooku.